14 de fevereiro de 2009

A arte de amar

O amor ... "É difícil para os indecisos. É assustador para os medrosos. Avassalador para os apaixonados! Mas, os vencedores no amor são os fortes. Os que sabem o que querem e querem o que têm! Sonhar um sonho a dois, e nunca desistir da busca de ser feliz, é para poucos!!"

13 de fevereiro de 2009

Teu beijo

Gosto do teu beijo mais que doce de leite, mais que brigadeiro, mais que trakinas mais mais, mais que manga verde com sal, mais que goiabada, mais que chá gelado, mais que coca com limão...
Vivo sem corticóide, sem analgésico, sem morfina... Mas não vivo sem teu beijo.
Poderia sobreviver uma semana sem me alimentar, desde que não deixe um dia sem o sabor do teu beijo.
Se acabar a água, me mate a sede com tua saliva.

Vivo por ela


Vivo por ela e dela recebo todo o amor que preciso... Vivo por ela e é vendo sua força que me fortaleço... Vivo por ela e na sua fragilidade me torno uma rocha... Vivo por que segura minhas lágrimas com seu sorriso... Vivo por ela que com suas dores ajuda a suportar as minhas... Vivo por ela que me ensina a aprender... Vivo por ela e nada mais... Vivo por ela que com sua inocência me faz madura... Vivo por ela mais que por mim... Vivo por ela e se tivesse mais vidas seriam todas dela.

4 de fevereiro de 2009

Apesar de tudo...


Apesar das preocupações, das dores... Estou feliz! Ontem passei a noite inteirinha com meu amor, como antes. Ah, como adoro dormir de conchinha com ele, curtindo seus carinhos até adormecer, depois de uma conversa agradável. Estamos de casa nova, curtindo as artes e gracinhas da Ana. Hoje levamos nossa pequena a nova cardiologista. A médica saba lidar muito bem com crianças, é muito simpática e demonstrou competência. Bem, ao examinar a Ana ela nos disse que ela está super bem, o peso dentro do esperado e o crescimento normal. Isso nos alivia tanto! Amo muito meus dois amores, Ana e Jefferson.

3 de fevereiro de 2009

Ana Rosa... Nossa guerreira, nosso orgulho!





Nascimento: 19/06/2007 São Paulo SP


Cardiopatia Congênita: Dupla Via de Saída do Ventrículo Direito, CIV e Coarctação da Aorta


Procedimentos: Cerclagem da artéria pulmonar e correção total de DVSVD.


A história da Ana é parte inseparável do que somos hoje. Aprendemos muitas coisas com ela, e queremos contar um pouco dessa história aqui.
Não é fácil resumir tantos acontecimentos importantes, rios de lágrimas derramadas, noites em claro, dias sem comer direito, horas de trabalho pensando na nossa Pequenina sofrendo, viagens intermináveis de Franco da Rocha à São Paulo todos os dias... Contávamos os minutos no trem e quando chegávamos na Beneficência Portuguesa, não sentíamos nossos pés tocarem o chão naqueles corredores que pareciam infinitos. Tudo para ver nossa princesinha por 15 minutos, às vezes até menos.
Como toda história das crianças cardiopatas, a da Ana Rosa também é bem longa e começa antes mesmo dela nascer.
Não descobrimos a cardiopatia na gestação, porém, a gravidez foi muito angustiante, tensa e cheia de expectativas. Como a Ana, também fui "premiada" com uma doença rara. Minha história também é cheia de momentos difíceis e doloridos, literalmente.
Desde os 17 anos travo uma batalha diária contra uma doença que me faz sofrer com dores que nem sou capaz de imaginar de onde tiro forças para suportar. Sou portadora de Artrite Reumatóide Juvenil, um tipo de reumatismo raro que normalmente é diagnosticado entre 0 e 12 anos de idade.
Quando o Jefferson e eu fomos morar juntos, decidimos que não teríamos filhos. Com esse meu problema de saúde, engravidar significaria muito mais dor e sofrimento. Se fosse o caso, eu teria que interromper o tratamento pelo menos seis meses antes. Eu não agüento ficar um dia sem remédios, imaginar seis meses sem medicação, com um bebê na barriga, me causava aflição. Mas como nós dois somos loucos por criança, resolvemos que quando estivéssemos mais estabilizados adotaríamos um bebê. Os planos de adotar uma criança eram adiados todos os anos. No fundo eu tinha medo de não agüentar cuidar de um filho. Assim planejamos toda nossa vida: nunca ter filhos biológicos!
Porém em Dezembro de 2006, descobrimos que nossos planos haviam falhado. No dia 27 de Dezembro, fiz um teste de gravidez e descobri que estava grávida. O Jefferson havia desconfiado bem antes, mas eu não queria acreditar que isso fosse possível e adiei o teste o máximo que pude. No dia em que fizemos o teste de farmácia ficamos desesperados. O médico reumatologista havia nos alertado sobre os riscos que o bebê corria, eu estava em uma fase mais agressiva do tratamento, fazendo exames de raio-x, tomando medicações fortes, abortivas, teratogênicas... Não sabíamos o que fazer naquele momento, e pelos nossos cálculos a gestação já estava por volta do 3º mês.
Depois do teste de farmácia eu ainda não quis acreditar que aquilo estava nos acontecendo e fomos no dia seguinte fazer o exame de sangue para confirmar. POSITIVO! O médico fez questão de nos falar novamente de todos os riscos e acrescentar mais alguns sem fundamento, como uma forma de nos torturar por nossa “irresponsabilidade”. Saímos do consultório sem chão. Eu chorando e o Jefferson sem saber para onde direcionar seus pensamentos. Só pensávamos em aborto, malformação, doenças mentais, etc. Nós não sabíamos se nos preocupávamos com o bebê ou comigo. No mesmo dia paramos para pensar nas possibilidades e decidimos que teríamos a criança e que juntos daríamos todo amor que temos, independente de como ela nasceria. Naquele momento a torcida era para que ela ao menos nascesse.
Tomamos todas as providências necessárias e começamos nossa batalha, que nem sabíamos ainda naquele momento que não era a mais difícil, que a pior ainda estava por vir.
Fomos imediatamente ao meu reumatologista e ele nos explicou tudo novamente, nos preparou para o pior e me encaminhou para o pré-natal de alto risco. Eu tinha acabado de ser admitida no trabalho e não tinha o contrato assinado ainda, o que significava que não poderia pedir afastamento naquele momento. A solução foi parar com algumas medicações e manter as de menor risco para o bebê, só assim agüentaria, com muito esforço, trabalhar por mais um mês. Com muita dor, preocupada com o bebê e com o nosso futuro enfrentei todos os dias mais de duas horas e meia de viagem de ônibus até o serviço e cuidava de 20 crianças a partir 1 ano a 2 anos e meio de idade.
Aos poucos fui perdendo os movimentos, ficando mais debilitada... O Jefferson então saiu do trabalho para cuidar de mim. Ele me dava banho, comida na boca, etc. Cada dia ficava mais difícil agüentar tanta dor. Mas a preocupação com o bebê era maior e ele era o mais importante para nós a partir do dia em que confirmamos a gravidez.. Cada exame de ultrassonografia era uma expectativa. Os resultados eram animadores, mas haviam coisas que só saberíamos se estavam bem quando a criança nascesse. Por exemplo,se ouviria, se enxergaria... Foram meses de angústias, mas nós dois sempre juntos. O Jé me acompanhou em tudo. Foi em todas as consultas, acompanhou todos os exames, segurou minha mão na hora do parto, choramos muitas vezes, mas sempre um enxugava as lágrimas do outro. Fiquei desde o 5° mês andando em uma de cadeira de rodas.
Mesmo em meio a tanta dor, medos e dúvidas tivemos momentos de felicidade também. Um deles foi no primeiro exame de ultra-som que o médico nos disse que o bebê estava de pernas fechadas, mas que 80% das chances eram que fosse uma menina. Era o nosso desejo. Nesse exame também contamos os dedinhos dos pés e das mãos, estavam todos lá!!! A coluna estava preservada... Claro que não contínhamos as lágrimas. Já decidimos que ela se chamaria Ana Rosa e foi assim que sempre nos referíamos ao bebê, mesmo sem ter certeza absoluta. Fizemos mais um exame morfológico. Dessa vez íriamos medir o tamanho do cérebro, nuca, face... Tudo deu normal novamente!!! No terceiro exame confirmamos o sexo: era mesmo a Ana Rosa que ia nascer!!!
Aos 8 meses fizemos o 4° morfológico, dessa vez na Santa Casa (todos os outros haviam sido pagos). Deveria ter umas 6 médicas na sala e a que estava realizando o exame era um tanto desajeitada. Ela dizia para a outra médica que não estava localizando alguma coisa, que na hora eu não dei muita importância, mesmo assim perguntei no final do exame se estava tudo bem, pois eu tinha notado o comentário que ela havia feito. Ela me disse que não tinha visto um "vasinho", mas que eu poderia ficar tranquila que estava tudo bem com o bebê, ele estava no tamanho e peso normal para a idade da gestação., além do mais ela achava que não viu o tal vasinho por conta do aparelho que não era bom. Confesso que antes de saber da cardiopatia da Ana, nunca mais pensei nesse dia.
No dia 19 de Junho de 2007, ás 8: 28h a Ana Rosa chegou pesando 2780 kg, e já nos ensinando muita coisa. Ensinou que o sofrimento e o choro podem nos deixar mais fortes e que precisaríamos matar um leão por dia, mas que nada seria em vão, poderíamos perder algumas batalhas, mas venceríamos a guerra. Ensinou-nos a brigar e a calar quando necessário. Ensinou-nos a segurar as lágrimas para que ela não percebesse que não estávamos agüentando mais, e encantou a todos com seu charme, seu sorriso, sua força. Naquela manhãzinha de junho fomos apresentados a mais bela menina que já vimos: linda, perfeita, bochechuda. Não queríamos mais nos separar dela nem por um segundo.
No terceiro dia que a Ana havia nascido uma médica chefe veio passar nos leitos e examinou a Ana. Na hora que ela colocou o estetoscópio na na minha princesa, olhou para a médica que havia examinado a Ana antes e disse. "Ela tem um sopro né?" A pediatra respondeu: "Só se for muito muito imperceptível". A outra disse: "Não, é um sopro grande".
Já chamaram uma cardiopediatra, que não pediu exame nenhum, auscutou meu bebê e me disse: "Ela tem um sopro, mas é normal, muitos bebês nescem com sopro e o tempo se engarrega de fechá-lo". Me deram alta, mas eu bati o pé, mesmo sem ter noção de como era grave a situação, de como existem milhares de cardiopatias graves, complexas... E disse que só saíria dali se a Ana fizesse exames no coração (até então eu nem sabia o nome dos exames cardiológicos).
A cardio incompetente então pediu um eletrocardiograma, analisou e disse que estava ótimo. Me disse para marcar uma consulta no ambulatório de cardiopediatria mais frente pra ver se o sopro havia fechado.
Quatro dias depois, no dia 23 de junho recebemos alta e fomos para casa. A Ana só tinha, um “sopro” cardíaco, que era comum nos bebês, segundo a médica que nos deu alta, que não deveria ser motivo de preocupação. Só deveríamos observar se ela ficava “roxinha”. Mas o tamanho, peso... era tudo normal.
Em casa notamos que a Ana Rosa era um pouco cansada, transpirava bastante, mas todos diziam que era normal."Bebês são assim mesmo”, diziam.
Levamos nossa pequenina ao ambulatório de cardiopediatria da Santa Casa de São Paulo. A médica nos disse que ela estava bem, que o sopro estava se fechando e que ia pedir um ecocardiograma para acompanhar a evolução. Pediu o exame para vinte dias depois. Nesse tempo íamos curtindo nossa princesa com uma única grande preocupação: A Ana não tinha passado no teste da orelhinha (um teste que fizeram no hospital para saber se ela ouvia bem). Dez dias depois da alta repetimos o teste e ela passou!! O pediatra se mostrou preocupado com o ganho de peso dela que estava lento demais, e com o sopro, que na opinião dele não estava diminuindo.
No dia 16 de agosto a levei na consulta de rotina com o Dr. João. Ainda estava andando de cadeira de rodas e o Jé trabalhando. O médico a examinou minuciosamente, como sempre, e eu notei que ele demorava mais escutando o coração do bebê. Perguntou como estava o acompanhamento com a cardio e eu disse que tinha sido realizado um exame e que estávamos aguardando o resultado. Ele pediu um raio-x do tórax e falou para eu aguardar o resultado. Assim que ficou pronto ele me chamou e disse que eu não deveria esperar a consulta com a cardio, disse que eu tinha que levar a Ana ao pronto socorro com urgência porque ela estava com insuficiência cardíaca. Nosso mundo começava a desabar naquela hora. Fui para casa pensando como faria para levar a Ana à São Paulo naquela hora e cheguei no portão junto com um carteiro que me entregou um telegrama do hospital onde ela havia feito o ecocardiograma para comparecermos lá no dia seguinte para conversarmos com a cardiopediatra. Na hora soube que algo estava errado e era grave. Depois de tantos anos convivendo praticamente direto no hospital, já sabíamos que quando recebemos esse tipo de telegrama após um exame, não é para dar boas notícias.
Eu liguei para o Jé e a levei à Santa Casa. Em uma inocência tamanha porque não fazia idéia de como era esse mundo dos cardiopatas. Pensei que levaria a Ana, que ela receberia alguma medicação e que voltaríamos para casa. Só agora entendo porque o pediatra não marcou retorno naquele dia, como sempre fez. O Jé ainda chegou a tempo de acompanhar a internação da nossa jóia preciosa até a Unidade de Terapia Semi-Intensiva. Ali era o inicio dos nossos pesadelos!
No dia seguinte, nosso bebê nem havia completado seu segundo mês de vida, faltavam apenas dois dias, descobrimos que algo realmente não ia bem. Lembro-me claramente das palavras da médica dando o diagnóstico para o problema da Ana: Cardiopatia Congênita . A médica me disse que o que ela tinha não era só o sopro, como ela havia me dito quando ela nasceu. Era algo mais grave, tinha que fazer cirurgia e aí pronto! Não ouvi mais nada. Não perguntei o nome da cardiopatia, riscos, causas... Só olhava para a Ana, já com a máscara de oxigênio, fraquinha, sem as roupinhas e chorava compulsivamente. O Jefferson, que sempre foi minha fortaleza não estava perto e eu só pensava que o sonho tinha virado pesadelo e logo ia acabar. Na minha cabeça, nós perderíamos nossa filha. Liguei chorando para o Jé, estava desnorteada e disse para ele ir cedo para o hospital para conversar com a médica por que eu não tinha entendido direito o que ela havia explicado sobre o problema no coração de nossa filha. Era uma noite fria e caía uma garoa gelada, parecia que o universo estava triste como nós.
No dia seguinte, a médica veio conversar conosco. Fez um desenho para explicar a cardiopatia: Dupla Via de Saída Do ventrículo Direito e CIV. Passaria por uma cirurgia paliativa (cerclagem da artéria pulmonar) e por volta dos 3 aninhos faria a correção total. Passamos uma semana na Semi e o estado da Ana se agravou. Ela ficou mais cansada, com diarréia e com muita secreção no pulmão. A médica decidiu entubá-la e transferi-la para a UTI. Passamos mais duas semanas lá. A situação só piorou. Era um quarto com cinco leitos, apenas duas auxiliares de enfermagem para cuidar dos bebês. Ela pegou uma bactéria e vivia sedada. Eu ficava no hospital e o Jefferson estava trabalhando, passava duas noites e os finais de semana no hospital. Quem passava a noite em casa estava condenado a conviver com os cômodos que de um dia para outro pareceram enormes e com o nó na garganta que causava o vazio no berço da pequenina. No Hospital, todos os dias um médico novo passava para examiná-la, mas ninguém falava nada sobre a cirurgia. Nós estávamos ficando mais cansados naquele hospital sem estrutura. Eu na cadeira de rodas, com dores, o Jé trabalhando, cada dia um bebê ia a óbito e quando perguntávamos sobre a cirurgia a resposta era sempre a mesma: “precisamos esperar!”
Um dia a Ana estava com tanta secreção que encheu a cânula, eu pedi para chamar a fisioterapeuta para aspirar, mas a auxiliar de enfermagem se recusou, dizendo que não era necessário, então a Ana começou a ficar roxinha, não conseguia respirar direito, eu chamei a médica e ela disse que era porque ela estava agitada e mandou dobrar a dose da sedação. Eu vi que ela só piorou, já estava ficando toda pretinha, mas estava tão sedada que nem se mexia. No desespero eu desencaixei o aparelho, peguei o ambu que ficava na cabeceira do berço e eu mesma comecei ventilar ela, mas não adiantou. Não entrava ar. Foi a primeira vez que senti como se a vida da minha filha escorregasse por entre meus dedos. Até que a fisio saiu do banho e conseguiu reverter a situação. Hoje entendo que foi melhor que fosse eu e não o Jefferson quem estava no hospital nesse dia. Ele resolveria a situação da Ana, mas tão logo a pequenina estivesse estabilizada, não teria a mesma calma para falar com a auxiliar relapsa que havia colocado em risco a vida de nossa princesa.
Como se não bastasse, no dia seguinte uma enfermeira extubou a Ana por acidente e mais uma vez ela quase morreu. Foi nesse dia que decidi que definitivamente não poderíamos permitir que a Ana continuasse naquele hospital. Combinamos que o Jé consertaria o nosso computador e pagaria as contas que estavam atrasadas, depois ele ficaria no hospital com a Ana e eu iria para casa pesquisar outros hospitais para levar nossa Pequena. E assim fizemos. Primeiramente entrei no Orkut e a primeira pessoa com quem conversei foi com a Daniela Busch, que me passou algumas informações e os telefones da Beneficência Portuguesade São Paulo e depois falei com a Durcila, que me passou os telefones de outros hospitais. Liguei na Beneficência Portuguesa, no INCOR e no HCOR. Para meu desespero todas as respostas foram iguais. “Como sua filha já está internada, o hospital que deve solicitar a vaga, mas como onde ela está fazem o tipo de cirurgia que ela precisa, o médico de lá não vai pedir a vaga.” Diante dessas respostas fiquei triste, sem saber o que faria e lembrando de tudo que estávamos passando. Mas me recusava a aceitar que nossa filha continuasse naquele lugar!
Resolvi então procurar mais informações no Orkut sobre a cardiopatia da Ana, enquanto pensava o que mais poderia fazer, para quem mais poderia ligar, se lembrava-me de alguém que pudesse me ajudar. Entrei na comunidade “Cardiopatia Congênita” e lá conheci várias histórias, cardiopatias que jamais imaginei que existissem. Conheci a Valéria e o Dieguinho, Márcia Adriana e o Thiago, Claudia e a Anna Júlia, Durcila e Cadu e muitas outras mães que me cercaram e me apoiaram. Lá tinha um tópico chamado “Qual a cardiopatia do seu filho”. Eu escrevi apenas assim: Minha filha tem Dupla Via de Saída do Ventrículo Direito e CIV. Está internada na Santa Casa de São Paulo e eu estou desesperada. Esse tópico ajudou a salvar a vida da Ana. Foi por causa dele que um anjo apareceu na nossa vida: a Dra. Luciana da Fonseca. Através desse tópico consegui o contato dela e desde então ela acompanha o caso da Ana.
No dia 03 de Setembro de 2007, após muitas lutas, batalhas e discussões, conseguimos transferir a Ana da Santa Casa para a BP e no dia 05/09 ela já estava sendo operada pela a Dra. Luciana e sua equipe. A cirurgia foi um sucesso, demorou por volta de 4 horas, terminou ao meio dia e somente após as 14:00 horas tivemos a confirmação de que a etapa havia sido vencida. Foi quando conhecemos pessoalmente o anjo que salvou a vida da nossa pequenina.
Passamos mais duas semanas com a Ana na UTI e seu estado não evoluía, não melhorava e não piorava. A Ana respirava por aparelhos e sempre que os médicos tentavam tirá-lo, ela descompensava. Sua saturação caía e ela ficava cada vez mais cansada. Nessas tentativas a Pequena já estava com menos de três quilos, com quase três meses de idade. Os médicos da Equipe do Dr. José Pedro da Silva sempre foram muito pacientes, competentes e atenciosos conosco. O Dr. Alessandro era sempre a quem recorríamos quando alguma “pulguinha” grudava na nossa orelha. Nunca vamos esquecer o quanto ele foi dedicado, não só com a Ana, mas conosco também. Estávamos esgotados e lidar com médicos que se demonstram envolvidos com os pacientes e familiares é muito importante nessas horas. A Dra. Luciana então... Nem vou começar a falar o quanto essa mulher é fantástica, pois ela merece uma página à parte! Nunca nos desamparou. Sempre nos deu toda assistência, informações, etc.
O problema era mesmo conseguir tirar a ventilação mecânica da Ana. A equipe decidiu então que a melhor alternativa seria fazer a correção total da Dupla via. Meu Deus! Não havíamos nos preparado para essa etapa ainda. A Ana ainda ia completar 3 meses, estava muito desnutrida... Aquela era a cirurgia mais arriscada e no estado dela o risco era bem maior... Mas não tinha jeito. Nossa pequena estava sofrendo demais e tudo que queríamos era ver aquele tormento acabar.
A cirurgia foi no dia 19/09, mesmo dia em que ela completaria 3 meses. Passei a noite anterior inteirinha em claro, chorando nos braços do Jefferson. Na minha cabeça passavam mil coisas. Eu me perguntava por que aquilo tudo estava acontecendo justo comigo, que nunca quis ter filhos só para não sofrer com a dor deles. E agora que eu tinha a sensação que ia perder me perseguia. E pensava: eu não queria, mas agora que tenho, não quero perdê-la, porque que eu a amava mais que a mim mesma. Será que toda a dor que senti durante a gravidez, será que todos os sacrifícios que fizemos, será que todo o sofrimento da Ana foram em vão? Aquela foi a noite mais longa de toda a minha vida. E eu estava tão longe da minha florzinha, e tudo que queria era passar aquela noite todinha com ela no colo. Queria afastar os pensamentos que aquela seria a última noite dela com vida, mas não conseguia. Queria entender porquê com ela. Pensava se ela iria sentir dores na hora da operação... Enfim... em minha cabeça não cabiam os meus pensamentos. O Jefferson não dormiu, não chorou. Tinha o olhar apreensivo e esforçava-se para manter-se firme, talvez por perceber que naquele momento eu precisava muito dele. Ele permaneceu em silêncio e me abraçou muito forte, mesmo quando em chorava desesperadamente e tentava repeli-lo.
Chegamos no hospital bem cedinho e fomos correndo ver a Ana. Nunca aqueles corredores pareceram tão largos, tão distantes do quarto da Ana. Os passos do Jefferson empurrando minha cadeira de rodas demonstravam seu desespero. Chegando ao quarto ela estava bem acordadinha, somente de fraldas, tão pequena e magrinha, mas linda, corada, e os olhos brilhavam. O Jefferson chorava e ela o olhava com aqueles olhos pretos como duas jabuticabas, como se perguntasse por que ele chorava. Eu pedi para auxiliar para pegá-la no colo por um instante, mas ela não deixou, disse que era melhor deixá-la quietinha porque ela estava sem sedação e era melhor não manipular para que ela não descompensasse. Como fiquei triste! A última vez que eu havia pegado minha princesa no colo foi no dia 16 de agosto. Estava com tanta saudade e com medo de nunca mais pegá-la nos meus braços com vida...Mas ela olhou bem nos meus olhos e parecia que ela estava me pedindo calma, dizendo que ia voltar.
Não acompanhamos a Ana até o centro cirúrgico. Saímos do quarto e fomos para a sala de espera. Às 8:30h vi a Dra. Luciana passar com aquele jeitinho de anjo dela e pensei que a partir daquela hora a vida da Ana estava entregue em suas mãos. E tinha uma única certeza: no que dependesse dela, tudo daria certo. Fiquei tranqüila, só pensando nos olhinhos da Ana “me pedindo para ficar calma”. Mas o tempo não passava e à medida que as horas iam passando os nervos iam ficando cada vez mais a flor da pele. O Jefferson que havia chorado o tempo todo durante a primeira cirurgia agora tinha o mesmo olhar apreensivo da madrugada, saía para fumar vez por outra (ele havia parado quando soubemos da gravidez, mas voltou no dia em que a Ana foi internada) não conseguia de maneira alguma ficar parado. A cirurgia estava prevista para no mínimo seis horas, só que com 4 horas e meia a escriturária nos chamou e falou que a médica queria falar conosco atrás da porta de vidro. Logo pensamos que tudo tinha acabado, pois além de não terem completado as 6 horas previstas, na outra cirurgia a médica tinha nos chamado para conversar na sala de espera mesmo. O Jé e eu atravessamos o interminável salão de mármore sem conversar um com o outro. Foi a primeira vez em todo esse tempo que cada um chorou no seu canto. Ele empurrando minha cadeira descompensadamente, suas lágrimas caindo em cima de mim e eu chorando de cabeça baixa, sem coragem de olhar nos seus olhos.
Quando chegamos atrás da tal porta, foi outra médica que veio falar com a gente. Ela viu nossas expressões e foi logo dizendo para termos calma que estava tudo bem, a Dra. Luciana tinha lhe pedido para nos avisar que a cirurgia já tinha acabado e que estavam fechando seu tórax, havia corrido tudo bem. A Ana estava viva! Ficamos por lá aguardando alguém vir falar sobre a cirurgia, eu agora estava mais calma, era a vez de o Jefferson chorar, um choro compulsivo, como se tivesse sido contido esse tempo todo. Veio o Dr. Fernando. Ele disse que a Ana tinha surpreendido todos no centro cirúrgico. Que nem precisaram ligar os fios de marca-passo e que agora era só aguardar as primeiras 24 horas para ver como ela ia reagir. O ruim foi saber que não íamos poder vê-la naquele dia. Eu teria que esperar até o dia seguinte para beijar minha guerreira e agradecê-la por ter voltado para mim com vida.
A Dra. Luciana nos disse para termos um pouco de paciência, pois a recuperação dessa cirurgia seria mais demorada que a outra, então fui logo me preparando para passar o Natal por lá. Mas nossa pequena foi valente mais uma vez e a recuperação foi rápida e sem intercorrências. Passou só mais 3 dias entubada e uma semana na UTI. Passamos três semanas no quarto. A essa altura minha licença maternidade terminara, dias antes o Jefferson foi demitido do emprego, e passava tempo integral no hospital, minhas dores me atormentavam e aquela vida de hospital era ainda mais terrivelmente desgastante que o meu trabalho. Assim que acabou o antibiótico de 14 dias, passamos mais uma semana para acompanhar como ela ficaria sem oxigênio. No dia 17/10 a Dra. Tatiana pediu um eco de controle para poder nos dar alta. À tarde veio e me disse que alta havia sido suspensa, pois tinham visto no eco que ela tinha mais um problema que não havia sido notado antes: coarctação da aorta. Explicou-me o que era, sintomas, como seria tratada... Pronto! Abracei a Ana, peguei-a no colo e passei a tarde inteira ali chorando com ela nos meus braços. Foi inevitável, veio na minha cabeça como um filme... UTI, respiração mecânica, cirurgia...
Passamos o dia 17 e o dia 18 esperando a decisão da Dra. Luciana se faria a cirurgia ainda nessa internação ou se a mandaria para casa para ganhar peso e ficar mais estabilizada, pois a pequena tinha acabado de sair de uma cirurgia grande e estava bem desnutrida. No dia 19/10 a Ana completava 4 meses, pesava 3 quilos e 10 gramas, estava sem a sonda nasoenteral e se recuperava bem. A Dra. Luciana decidiu que o melhor seria levarmos a Pequenina para se recuperar em casa e esperar mais um pouco para corrigir a coarctação.
Fomos para casa!!! Os sentimentos eram muitos: alegria por ir para nossa casa com nossa Ana e uma preocupação enorme porque tinha a coarctação da aorta ainda. Um medo porque ela estava com muitas medicações ainda, e sem rumo porque não tínhamos plano de saúde e não sabíamos quem ia acompanhar a Ana agora. Estávamos cansados daqueles dias no hospital, mas agora nós é que tínhamos que preparar os remédios, mamadeiras, banhos... No fim tudo foi se normalizando. Tivemos mais duas internações: uma porque a Ana estava com suspeita de intoxicação pela digoxina e outra para realização de exames.
Ainda não temos data prevista para a próxima cirurgia. Nossa Ana Rosa está com um ano e quatro meses de vida e está bem, sem medicações, apesar da coarctação. Linda e esperta, e vive como todos os bebês da idade dela. Nós é que não somos iguais a todos os pais de bebês da idade dela. Não somos mais iguais antes, nossos amigos mudaram, nossos planos mudaram, nosso projetos mudaram. Nossa vida mudou!
Hoje estamos em casa! A Ana Rosa é nossa alegria. Já anda, fala algumas sílabas e é muito sorridente!!!
Devemos tudo isso principalmente a Dra. Luciana da Fonseca, que salvou a vida da Ana, mas tem muitas outras pessoas que nos ajudaram nesses momentos difíceis:
Toda equipe do Dr. José Pedro que cuidou da Ana com tanto carinho...
As enfermeiras da BP, que deram banho, comida, remédio e arrumavam o cabelo dela todos os dias na UTI, só para que eu a visse bem linda nos minutinhos de visita.
Cada mãe de cardiopata que me serviu de exemplo e me deram força quando eu perdia a esperança, principalmente Dani Busch e Durcila, que foram as primeiras que entraram em contato comgo. A Dani doou muitos suplementos para nossa Pequena...
Isaur, Renato e Hosana, por todas as vezes que empurraram minha cadeira de rodas de Franco da Rocha até a BP...
Ione e Má por terem cuidado da casa enquanto estávamos no hospital...
Thiago e Wilson Silva, que nos emprestou seu apartamento tantas vezes para dormirmos, comermos, tomar banho...
Adriano por ter dormido no hospital com a Ana para o Jé eu descansarmos, no dia seguinte as enfermeiras me contaram que a cada 2 minutos ele saía da sala para chorar...
Layma, pelo empenho em recrutar doadores de sangue e por ter ficado conosco no pior dia: o da cirurgia...
Vili, Tati, Cecília e Rick pelas visitas...
Rodrigo, por ter nos ajudado com grana...
Luis pelas jabuticabas que levava para eu comer na sala de espera da UTI.
Amigos e familiares, por terem orado, rezado, feito despacho, ascendido velas, mesmo sabendo que somos ateus...
A todos o nosso muito obrigado!

Queria falar apenas coisas boas


Queria apenas falar de coisas boas!!! Estava aqui relendo o que escrevo. Que drama! Parece novela mexicana. rsrsrsrsrs
Mas, hoje não será diferente, porque nada mudou desde a última postagem. Acho que mudou um pouco meu humor. Estou mais mal humorada, mais preocupada, mais cansada...
Problemas financeiros.... muitos!
Dores... Muitas!
Cansaço...Muito!
Esperança... tentando não perdê-la.

2 de fevereiro de 2009

Não escolhemos sentir dor


Sinto a dor, mas não significa que a aceite.
Convivo constantemente, mas garanto não me acostumar a ela.
Luto com todas as minhas forças, mas tenho medo de não suportá-la um dia.
Estudo, questiono, pesquiso, mas não a entendo.
Procuro respostas, mas ninguém as tem.
Disseram-me que esse é o meu destino, mas não o aceito.
E se esse realmente é o meu destino, melhor não saber que foi o algoz que o criou!

Passo importante


Hoje dei um passo importante. Mas será só uma tentativa! Não sei ainda se aguentarei fazer todo o esforço que será necessário daqui em diante. O fato é que voltei a fazer algo que acredito.
Tenho fé no ser humano, e em sua capacidade de mudar a realidade, na força intrínseca que o incomoda a buscar a liberdade, no sentimento indestrutível que o leva a revoltar-se contra a tirania. Faço minhas as palavras do velho "sejam quais forem as circunstâncias da minha morte, morrerei com fé inabalável no futuro comunista da humanidade. Esta fé no homem e no futuro me dá, mesmo agora, uma força que religião nenhuma me poderia dar." (Trótsky)
Voltei a militar no Pstu, partido no qual me organizo desde 2002, mas que havia me afastado das atividades devido o nascimento da Ana e todos os fatos relacionados à sua saúde.
Partido que acredito ser neste momento um instrumento de luta, uma ferramenta para combater a opressão, o racismo, a homofobia e todas as mazelas sociais impostas pelo capitalismo.
Essa é a organização que escolhi para combater o sistema capitalista e lutar por uma sociedade justa, socialista.