Meio coração... Alegria por inteiro

Ajuda para o Thiago, O valente

A quem não conhece, Thiago é um menino muito querido. Tem apenas 3 anos de idade. E sua história é muito conhecida, devido a dedicação da sua mãe. Marcia Adriana, que ao contá-la, acaba ajudando muita gente.
Esse Valente nasceu com uma grave cardiopatia (defeito no coração) chamada Hipoplasia do Ventriculo Esquerdo. Para saber mais detalhes sobre essa cardiopatia e a história do Thi, acesse o site: www.pequenoscoracoes.com

Quando nós, mães, recebemos a notícia que nosso filho tem cardiopatia congênita, logo depois do susto e do desespero, a tendência é vasculhar a internet em busca de informações. E é ai que a gente descobre que existe uma pessoa que não mede esforços pra nos ajudar na batalha tão àrdua. E um Valente, que ao contrário do que diziam os prognósticos, luta diàriamente contra todas as limitações e está aí com 3 anos, feliz e sorrindo para a vida, apesar das dificuldades.

Thiago lutou, e luta ainda MUITO, pela vida. E sua mãe ajuda todos os dias, muitas crianças a chegarem ao tratamento que o Thi chegou. Apenas um médico no país tem mais de 80% de sucesso nesse tratamento, esse médico é o Dr. José Pedro da Silva e só opera no Beneficência Portuguesa de SP. Já viu a dificuldade de quem não é de SP, não tem recursos financeiros e precisa dá essa chance de vida para um filho né? Mas a Marcia Adriana sempre está disposta a ajudar a qualquer pessoa a chegar ao Dr. JPS.

Os 3 anos não foram fáceis, e ele precisou de mais cirurgias do que o usual, chegando a fazer mais de 7. Isto inclui gastos exorbitantes com médicos não conveniados do plano de saúde (a consulta com o Dr. JPS é 500 reais), transporte intermunicipal, medicamentos, cuidados especiais, e uma ENORME gama de coisas que todo cardiopata necessita.

Thiago porém, apesar de tudo que já foi feito, e de toda sua luta para um pequeno coração de apenas 3 anos, apresentou recentemente uma piora, onde caso não seja corrigido seu caso (necessitaria novo cateterismo para novos procedimentos) o próximo passo seria somente o transplante cardíaco, que por sua vez deve ser a última das últimas opções, por conta de toda dificuldade da vida de um transplantado, principalmente em se tratando de uma criança de 3 anos.

Ainda com todos esses problemas, a família passa por um grande problema financeiro.
O pai de Thiago está prestes a perder o emprego, devido a crise mundial. A empresa em que a mãe trabalha cancelou todos os planos de saúde, inclusive o de Thiago

Conhecemos uma pessoa que foi ajudada pela Marcia Adriana. O nome dela também é Marcia, mais uma mãe guerreira que lutou com todas as forças pela vida do seu filho Ian, que veio a falcer logo que nasceu. Leia a história do Ian também no site Pequenos Corações e no blog meiocoracao.blogspot.com
Desde que o Ian faleceu, a Márcia se dedicou à fotografias.

Alguns trabalhos dela podem ser vistos em: http://docedeleitefotos.multiply.com

E neste momento de dificuldade que a família do Thiago passa, ela está propondo a todos que quiserem fotos profissionais de suas crianças, família, grávidas, etc, que nos apóie em um projeto que elaboramos para ajudar a essa família, ue por milhares de vezes já ajudou muitos de nós, familiares de crianças cardiopata.

O projeto consiste em um encontro com data pre-definida em algum parque da cidade, onde cada família receberá 15 fotos, em tamanho grande para revelação e ampliação, num cd.

O preço não é estipulado, podendo ser desde 1 real, até quanto vc puder e quiser doar.

Tudo será revertido para o tratamento de Thiago.

A quem não puder comparecer, mas ainda assim gostaria de ajudar, eis a conta do próprio Thiago:

Thiago Saia Rebordoes

Banco do Brasil

Ag: 3386 3

Conta Poupança: 15427 X

Variação 01

CPF: 394.943.298-13

Segue os telefones da fotografa para maiores esclarecimentos sobre o evento.

telefones: (21) 3502-9523 / (21) 7111-1333

Consulta - ortopedista

Essa semana voltei ao ortopedista. Tinha repetido o exame de Tempo de Protrombina que havia dado alterado. Passei com o Dr. Luiz Eduardo. uma graça de médico. Tão dedicado, mesmo trabalhando naquele caos que é a Santa Casa de SP, não perdeu a sensibilidade. Mas não era consulta marcada. fui lá só pra que algum deles visse se saiu o resultado desse exame. O Dr. Luis viu o resultado e disse que dessa vaz deu normal. Marcou um encaixe pra mim para o dia 10 de Junho. Nesse dia iremos discutir sobre a cirurgia e marcar a data.
Estou tão ansiosa, com um pouco de medo (porque agora tenho mais medo de morrer que nunca, por causa da Ana), mas estou louca pra ver se vou melhorar mesmo com essa cirurgia.
Preciso melhorar, quero poder trabalhar, cuidar da Ana, andar pra onde eu quiser ir, fazer sexo sem me preocupar com a posição e voltar a ter esse corpinho reto da foto aí em cima... São tantas coisas!
Estou na expectativa e vou tentar chegar na consulta do dia 10 com unhas ainda.

Tão triste!

Estou profundamente magoada e confusa. ainda não consegui digerir tudo que ouvi. Não estou certa se o erro foi meu. Qual o problema de fundo. Sei que o argumento e a situação foi a gota dágua. Pode ser que a raíz do problema seja outra.
Bem, mas estou triste porque descobri muita coisa que antes eu não tinha noção que eram da forma que são.
Descobri que o que eu pensava que era não era.
Quem eu pensava ser não sou.
Quem eu pensava que sabia o quanto eu amava não sabe.Nunca soube.
Parece que transformo a vida de alguém num inferno.
Definitivamente não sei demonstrar meus sentimentos.E pior que vivi tanto tempo achando que sabia fazer isso.
Vamos ver como fica daqui pra frente.Por que não será fácil.

A vida continua...

Estive esses dias um tanto abalada. Foram muitas partidas de bebês que acompanhamos a chegada de perto (embora virtualmente).
Há um tempinho atrás foi o Matheo da Eliana e do Massimo, depois o bebê da Renata, mais recentemente foram o Matheus da Jose e a Isa da Alê. Nossa, assim meu coração de mãe de cardiopata não aguenta. Não tem jeito, eu sofro tanto cada vez que isso acontece. Me coloco no lugar das mães que perdem seus filhos e nem consigo imaginar a dor que elas sentem, só sei que como mãe, de criança cardiopata ainda por cima, sinto tanto medo por todas nossas crianças de coração mais que especial.
Especialmente Domingo fiquei pensando como deve ter sido o dia das mães para cada uma delas!
Bem, mas a vida continua e torço para que cada uma supere sua dor e consiga normalizar sua vida, que será como se fosse outra diante da perda.
Então, nos resta continuar torcendo por aquelas crianças que terminaram suas etapas de tratamento, mas que inspira cuidados e preocupa os pais, por aqueles que ainda terão cirurgias pela frente, por aqueles que o futuro ainda é mais incerto, por aqueles que estão chegando e que as mães já se preocupam antecipadamente, por aqueles que estão chegando e que as mães já sabem que os corações estão formados sem defeitos. Vamos torcer por todos!!!

A Ana passou o final de semana bem, apesar de um resfriadinho que a pegou. Mas ela está se alimentando bem, curtindo baladas e passeios com a mamãe, está cada dia mais grudadinha comigo, aprendo palavras novas e encantando a todos.
Sábado fomos à Franco da Rocha, ao aniversário da Vili. Foi a segunda vez que saímos juntas, só nós duas. Não foi como sempre sonhei: Não pude pular as calçadas da rua com ela, não pude brincar de pega-pega com ela no calçadão, não pude deitar na grama e rolar abraçadinhas, não pude correr com ela no colo para protegê-la da chuva, não pude dançar com ela... Mas foi um passeio bom, porque ela se divirtiu no trem e eu mais ainda vendo-a pedindo salgadinho (um pra ela e outro pra mamãe) para um moço e depois querendo ir com ele só por causa daquele pacotão de porcaria. Me orgulhei dela ganhar um doce de um moço só porque ele se encantou com ela dançando no trem em movimento. Achei a coisa mais fofa ela fazendo um esforço para tirar a chupeta para mandar um beijinho para uma moça que ia descer no Jaraguá. Fiquei tão feliz ao ver todo mundo encantado com ela tirando um celular de brinquedo daquela bolsa pink e fingindo que estava falando com o Rê rsrsrsrs. Lindo ela correndo pro colo da Tati. Embora não pudesse beber, dançar ou paquerar (por falta de opção), me diverti vendo ela brincar, dançar, conversar e ser tão independente no meio dos adultos.
No domingo voltamos à Mogi, encontramos nosso amor, participamos da plenária da Juventude do PSTU e finalmente fomos pra casa descançar.
Hoje ela passou o dia curtindo o papai e não deixando-o descançar em plena folga.

Ana e eu

Ontem a noite fiz uma faxina básica aqui em casa. Estava um caos!
Estou tentando tirar a Ana das fraldas, então... Só por Deus!
Mas ela fica ainda mais bela, concentrada daquele jeito, com as calças abaixadas e fazendo força para fazer cocô no seu piniquinho roxo.
Bem, hoje está um friozinho, estou com a faxina a terminar e o tanque cheio de roupas da Ana pra lavar. Mas confesso que não sei se vou mexer com nada disso, estou com dores insuportáveis como sempre.
A Ana e eu estamos aqui em baixo das cobertas, vendo tv e comendo polenta.

Mais um dia, mais uma consulta.

Hoje acordamos cedinho e fomos levar a Ana ao ortorrino. O Dr. Fernando é legalzinho e atencioso.
Examinou a Ana bem, nos orientou sobre a renite e pediu os exames e marcou retorno.
Depois voltamos para casa e dormimos a tarde toda.
Oh vida chata!!! Nào aguento mais essa monotomia.

Me sinto muito stressada. Esse ano está muito difícil. Doente e sem grana. Tomara que as desgraças parem por aí.
Parece que um caminhão passou por cima de mim. Dores pelo o corpo inteiro!!!
Ontem tivemos reunião de núcleo... lá fomos nós, a Ana e eu, como sempre. A Mayara veio me dá uma forcinha.É muito difícil andar de ônibus com a Ana, bolsa, mochila, bengala...
Hoje fomos panfletar na UMC. A Ana ganhou balas e salgadinho de uma mulher que vendia bobagens na porta da Universidade...
Depois o Edgard e a Vê vieram me fazer uma visitinha. Conversamos um pouco e agora estou aqui, escrevendo essas bobagens, como se alguém tivesse interessado em saber como foi meu dia.

Quando penso que vai dar certo...

Há muito tempo eu vinha tentando convencer meu médico que eu precisava colocar prótese no meu quadril, mas ele passou mais de 4 anos dizendo que eu era nova demais pra fazer essa cirúrgia.
Acontece que essa prótese tem um tempo de vida útil, e precisa ser trocada em pelo menos 15 anos. Então, o governo manda priorizar os maiores de 60 anos. No caso, o idoso morre mais rápido e o governo não teria outro gasto com a pessoa.
Bem, mas o fato é que eu disse que queria operar, mesmo que daqui 10 ou 15 anos e eu esteja viva, tenha que fazer tudo novamente.
Aí, veio outra batalha. O ortopedista disse que a fila de espera do SUS é muito longo e que eu teria que esperar pelo menos 2 anos nessa fila. Então briguei com a Santa Casa, com a secretaria de saúde do estado, com minhas limitações, com meu cansaço, foram laudos, exames, telefonemas, fax... Mas consegui mais uma vez. Me chamaram para a cirúrgia antes de completar 6 meses que eu estava na fila.
Mas agora, tem mais uma barra pra enfrentar. O problema agora é com meu sangue. Mais precisamente no tempo de atividade de protrombina. O resultado da contagem desse tempo deu muito baixa. Na prática, meu sangue não coagula. Se eu sofrer um ferimento vai ficar sangrando por muito tempo, se o ferimento for grande, eu sangro até ter uma hemorragia.
Só sei que, quando tudo parecia que ia dá certo...

Dinheiro traz felicidade

Se eu tivesse dinheiro eu pagava uma prótese e colocaria no meu quadril. Ou melhor, iria no melhor hospital e pagaria para o melhor médico a colocar no meu quadril...
Ao voltar para casa, eu pagaria para uma pessoa cuidar de mim, da casa e da Ana e me recuperaria rápido e sem sequelas...
Eu não sentiria mais dores e não choraria mais por isso. Eu não ficaria estressada e teria condições de dá atenção e carinho ao Jefferson...
Nós viajaríamos para os lugares mais lindos do mundo...
Eu daria tudo que a Ana precisa...
Ajudaria os que amo...
Cuidava da minha beleza.
Trabalharia por prazer e não por obrigação...
Comeria o que gosto na hora em que eu quisesse...
Saíria mais com os amigos...
Visitaria mais a família...
Eu preciso de dinheiro para ser feliz!