Parece Brincadeira

Ou exagero da minha parte, mas é a mais dura realidade.
No dia 22/07 fui mais uma vez em consulta com o ortopedista, no mesmo sofrimento, ou melhor, mais sofrimento que o habitual, porque esses dias a temperatura caiu um pouco aqui em SP. E o medo de sair de trem e metrô com a Ana está cada dia maior por causa da gripe A. 6:00 horas da manhã estávamos nós novamente indo à Santa Casa. Na recepção me deram uma senha preferencial. A ilusão de que isso seria motivo para que eu fosse atendida mais rápido durou apenas até as duas primeiras horas de espera, as quais eu não podia nem tirar o cochilhinho, de praxe em salas de espera. Primeiro porque não poderia tirar os olhos do painel, onde acompanhamos a chamada da senha. O Jefferson estava cochilando lá num canto e a Ana não parava quieta no meu colo. Ela fica inquieta demais porque não posso deixá-la sair do meu colo, fica dificil se locomover para acompanhar seus passos e idas e vindas. Ainda mais naquela sala de espera lotada, onde mexer a cadeira de rodas para um ladinho, somente em caso extremamente necessário eu faço. Até minha bexiga tem que aguentar. Mesmo com muita vontate de urinar, sempre deixo para depois da consulta, só para não sair do lugar onde costumo me acomodar. Chegamos lá às 8:30 e minha senha "preferencial" apareceu lá no painel às 11:45. Não me perguntem o porque de tanta demora, mesmo a senha sendo preferencial. Acredito em falha por parte dos escriturários.

Depois que a senha é chamada no painel, entramos em outra sala de espera (menos cheia de gente) e lá devemos aguardar mais um pouco o médico chamar pelo nome. O Jefferson acomodou minha cadeira em um cantinho da sala, com muita dificuldade em achar um local onde não fosse atrapalhar a passagem dos médicos e pacientes e foi tentar falar com o Dr. Luis, que me atendeu na consulta anterior. Além desse médico ser muito sensível, fez o maior esforço para acompanharem meu caso com a maior atenção possível, a idéia era não ter que repetir toda a história novamente para o médico que pegasse meu prontuàrio.
Fiquei lá de longe vendo os dois conversarem e de repente entram na sala dos médicos.
Em menos de 3 minutos o Jefferson volta com o papel para marcar retorno, escrito a palavra AGENDAR RETORNO NA VAGA. No caso a vaga mais próxima foi 22 de Setembro.

O Jefferson me explicou que o médico disse que eles iam me ligar para eu não ir nessa consulta do dia 22/07, e sim, no dia seguinte. Mas ESQUECERAM DE FAZER ISSO. Em fim, eu deveria ir dia 23 no PS da Santa Casa passar em avaliação com um infectologista, pois por causa do uso do Remicad (medicamento para artrite), eu não poderia agendar a cirurgia sem a liberação desse médico. Depois que eu passasse com ele deveria continuar aguardando, que eles me ligam para marcar a data quando chegar minha vez.
Vou eu novamente, desanimada, stressada e morrendo de dor. Cedinho. Dessa vez meu amigo Reanato me levou e pelo menos a Ana não teve que acordar cedo, sair no frio, etc. O Jefferson ficou em casa com ela.

O mesmo stresse de sempre. Cheguei no PS central, expliquei o que e quem eu procurava e ninguém sabia do que eu falava. Lá só há clinico geral, obviamente. Fui até o PS da ortopedia. Expliquei tudo mais umas duas vezes e fiquei ainda mais irritada. A escriturária repetia algumas vezes seguidas que não ia abrir minha ficha porque lá não tinha infectologista nenhum, que ali era um PS (coisa que li perfeitamente numa placa enorme na entrada e em momento algum momento perguntei pra ela se ali era PS, Pediatria ou qualquer coisa desse tipo).
O jeito era deixá-la falando sozinha. Resolvi falar com o segurança. Disse que o médico estava me aguardando, ele fez cara que não acreditou, olhou em volta, como se pra se certificar que ninguém via e abriu a porta para eu passar com minha cadeira.

Fui direto na sala dos médicos e perguntei pelo Dr. Luis, que falou com o Jefferson lá na ortopedia ontem, mas para meu azar ele não estava lá. Nem sabiam se ele ia chegar naquele dia.
Expliquei a situação para um médico com cara de "bonzinho" que ia passando e ele me pediu para aguardar que ele ia tentar falar com o Dr. Luis por telefone.
Fiquei lá esperando e ele voltou para me dizer que tinha conseguido contato e estavam vindo falar comigo um outro ortopedista e o infectologista. Que me avaliou em poucos minutos e liberou para a cirurgia.

A história da cirurgia infelizmente continua sem desfecho. No final da consulta ouvi o de sempre "Você deve aguardar nosso contato por telefone, te chamaremos quando chegar sua vez".

Pag seguro - para ajudar um herói

O herói se chama Thiago e sua história é de muita luta e vitórias. Leiam sua história no tópico anterior.

Link Pag seguro

A luta de um herói - Ajude o Thiago

Mais luta e dificulfades – Junho de 2009
Por Márcia Adriana, mamãe do Valente!
O Thi começou a passar com a DRa Ana Paula Damiano de Campinas, excelente cardiopediatra que me alertou para a possilibidade de o Thi precisar de um transplante, devido a disfunção do VD que ele tem, e isso poderia acontecer bem mais cedo do que eu imaginasse, e pediu pra que eu pensasse no assunto. Bom, comecei a pesquisar muito, e é claro, ficar ansiosa, e descobri que pra Transplante cardio infantil, a referência é Incor. O Dr. José Pedro faz transplante com sucesso, mas no Incor existe uma estrutura muito maior nesse sentido, é a referência no Brasil para TX cardíaco infantil. Decidi procurar o Incor pra ter uma opinião a respeito e passamos em consulta com a Dra Estela Azeka segunda passada (responsável pelo TX). Em princípio ela falou o que já ouvi de todos os médicos: que a cardiopatia do Thiago é "incompatível com a vida", mas que por outro lado, apesar dos exames dele mostrarem uma situação horrível, um coração muito fraco e um pulmão congesto, ela disse que ele está muito bem clinicamente, e isso é o que mais pesa. Portanto, a princípio esse não seria o momento de se pensar em TX, (Graças a Deus!) mas ele ainda continuará sendo avaliado nesse sentido, teremos que passar em consulta com mais frequencia e ele terá que passar por vários exames complexos nos próximos meses.
Claro que também busquei a opinião do DR JP e ele tb acha que não é o momento de pensar em TX, mas que ainda tem o que ser feito para tentar melhorar a situação do VD do Thi, que hoje está sobrecarregado basicamente devido ao pulmão direito, que não recebe o fluxo de sangue venoso como deveria, e isso será investigado em breve por mais um cateterismo.
Além disso estar acontecendo, estamos vivendo um momento de muita crise aqui em casa, pois o meu esposo está prestes a ser demitido da empresa onde trabalha, pois a empresa passa por dificuldades devido a crise mundial. Ele ainda está trabalhando, pois supervisiona várias equipes de funcionários, mas deve ficar para "apagar a luz".
Como se tudo isso não bastasse, recebi a notícia da empresa onde trabalho que a empresa cancelou todos os planos de saúde ontem, inclusive o do Thiago, pois também está em crise financeira e está cortando custos. O detalhe é que estou afastada da empresa há 2 anos e meio, recebo auxílio doença do INSS devido a depressão que tive depois de ter passado quase 7 meses internada com o Thi quando ele nasceu, e essa licença vence no próximo mês. Se eu não conseguir prorrogação, não sei o que farei.
Sempre converso com várias de vcs aqui e pelo msn, mas tenho evitado compartilhar tudo isso pois sei que todas têm seus problemas e não quero ser mais um peso pra vocês. Esse tb é o motivo pelo qual vcs não têm mais me visto aqui com tanta frequência, pois é muito problema para administrar, e além disso não consigo simplesmente deixar de ajudar como posso, e estou ajudando 5 crianças a irem para o Hcor e apoiando com a parte burocrática dos planos de saúde mais duas gestantes de bebês com SHCE que devem nascer em um mês....
Mas eu tenho que admitir, amigas: hoje eu também preciso de ajuda.
A Márcia teve essa linda iniciativa e está me ajudando muito. A Joseane tb já estava por dentro do assunto e foi quem me ajudou com a consulta do Incor, que custou R$500,00.
O que eu tenho de mais precioso nessa vida, além da minha família, são vocês, amigas queridas, que eu sei que eu posso contar.
Eu só não quero ser mais um peso pra vcs, e continuo achando que a comunidade é pequena demais para absorver esse tipo de campanha, mas meu coração está aberto, e aceitarei de todo o coração tudo o que for feito por nós nesse momento.

E o Thiago passa por mais um momento delicado – julho de 2009

O Thiago teve uma piora e precisou ser transferido para a UTI do Hospital Unimed Bauru. Chegou lá MUITOOOO cianótico (mais do que o de costume), totalmente dispneico, muito nervoso, chorando demais e consequentemente, saturando 59%. Logo foi entubado e aspirado (pois tinha muita secreção) e melhorou bastante.
Agora esperam estabilizá-lo o quanto antes pra transferí-lo de UTI Aérea para a BP de São Paulo, pois aqui em Bauru não tem muito o que ser feito.
Está sendo muito difícil, pois foi tudo muito de repente, e cada vez mais temos consciência de que relamente o coração dele não está bem, e por "qualquer coisinha" uma simples virose, ou mesmo uma infecção pode descompensá-lo totalmente.
Apesar de tudo, estamos confiantes pois "sabemos em quem temos crido" e é nessa força e fé no NOSSO DEUS que iremos atravessar mais um vale, mas sabendo que "DEUS CUIDA DE MIM (do Thi)" desde agora e para todo o sempre!

07/07 - O estado de saúde do Thiago se agravou bastante. Ele teve uma parada cardíaca ontem e depois disso passou a convulsionar... Estamos muito abatidos, pois não temos o que fazer no momento. Ele precisa estabilizar para ser transferido o mais rápido possível para a Beneficência Portuguesa de SP, mas a situação está crítica.
Apesar de tudo, continuamos confiando em Deus, QUE PODE TODAS AS COISAS, e há de fazer o melhor pelo nosso Pequeno Grande Valente.

09/07 – O Thi já apresentou melhoras!
Na visita das 17:00h os médicos disseram q ele está mais estável, já conseguiram diminuir os parâmetros do ventilador (de 70 pra 40) e a saturação se mantém em 88-90%. Ele tb parou de ter convulsães e mantém boa frequência cardíaca e pressão estável.

11/07 - O estado do Thiago é bastante grave, até pior do que haviam nos falado na UTI de Bauru.
Ontem o Thiago esteve mais estável e foi transferido de UTI móvel para a UTI da BP de são Paulo. A transferencia foi tranquila, pois não houve intercorrências.
Chegando na BP, a médica da UTI veio nos dizer que ele estava pior do que eles imaginavam, pois chegou aqui em choque (estado em que alguns orgãos não recebem o sangue adequadamente, especialmente as extremidades, braços e pernas), com febre (hipertermia central, sendo que as pernas e os braços estavam gelados) e com o sangue muito afinado (deveria estar com um INR de 2 e estava em 9).
Devido a essa coagulação alterada (sangue afinado), ele passou a ter hemorragia no estômago e pelo nariz (vias aéreas superiores) e suspeitaram que ele poderia ter um sangramento tb no cérebro, portanto solicitaram uma tomografia cerebral.
A tomografia confirmou que realmente houve um pequeno sangramento cerebral, mas pequeno mesmo, sendo que o próprio organismo poderá reabsorver sem necessidade de algum outro procedimento.
Foi feito também um ecocardiograma, que mostrou a função do coração boa (ou seja, ao contrario do que todos imaginávamos, o seu ventrículo direito está relativamente bem, com força de bombeamento). Portanto, estão suspeitando que o Thiago tenha sepse (ou seja, infecção no sangue, no corpo todo) e por isso ele está com as extremidades do corpo com pouquissima circulaçao, pois está em "choque séptico". Agora os próximos passos serão descobrir que tipo de bactéria ele tem, para combater adequadamente com antibióticos, e continuar observando como ele irá se comportar quando a sua sedação passar, pois ele ainda está sob efeito dos sedativos, e não responde a estímulos, mas entre 48 a 72 horas, espera-se que ele reaja e acorde, para que se tenha certeza que as convulsões e esse sangramento não afetou de forma irreversível o seu cérebro.
Estamos mais um vez dependentes da vontade do Senhor, que é "boa, perfeita e agradável" para que Ele aja na vida do Thiago da forma que sempre o fez até hoje, levantando-o de todas as situações, por mais difíceis, graves e complicadas que elas possam parecer para nós e para os médicos.

14/07 - Ontem o Thi teve outra parada cardíaca pela manha, mas foi revertida imediatamente com drogas. Depois disso a equipe medica decidiu levá-lo para uma Ressonância Magnética do Cérebro, pois no momento da parada ele estava com pressão e saturação boas, então a única coisa que poderia justificar essa parada seria o neurológico...
Foi comprovado através da RM que o Thi tem uma isquemia cerebral nos dois lados do cérebro, ou seja existe uma área muito extensa do cérebro dele que já morreu... então agora só nos resta esperar...
Continuamos crendo que a vontade do Senhor é boa, perfeita e agradável, e estamos apenas esperando que a vontade do Senhor se cumpra na vida do nosso amado filhinho, qual seja ela.
O momento é de uma dor profunda, que jamais pensaríamos sentir um dia, mas continuamos de pé porque o Senhor nos sustenta.

16/07 - Ontem o Thiago se manteve no mesmo quadro, sem muitas alterações, apenas voltou a abrir o olhinho na visita da tarde, tentava mover a cabeça, como quem queria se erguer e vir para o nosso colo. Ele consegue se manter lindo, mesmo nessa situação. Está com uma cor linda, rosada, e apesar de estar muito inchado ainda, tem uma aparência serena, tranquila, como se nada daquilo estivesse acontecendo...
As drogas estão sendo diminuídas, ele já mantem pressão, saturação e batimentos cardíacos sem depender das drogas, e com o respirador nos parâmetros mínimos, o que já é muito bom.
Ainda precisamos de um milagre do Senhor para regenerar o seu cérebro, que foi muito afetado com aquela parada cardíaca que ele sofreu em Bauru. A lesão cerebral foi muito grave, afetando praticamente todo o cérebro, por isso cremos que apenas e tão somente um milagre sobrenatural de Deus pode fazê-lo se reerguer dessa situação, e é isso que pedimos a Deus.

O Thiago e sua familia estão precisando ajuda nesse momento.

APOIO EMOCIONAL: Quem puder dá um apoio aos pais, eles ficam na sala de espera da uti pediatrica, segundo andar do bloco 1 no hospital Beneficência Portuguesa em SP entre 13:00 e 19:00. Lembtando que o Thiago só pode receber visita dos pais nesse momento.

DOADORES DE SANGUE: Pedimos a todos os amigos de São Paulo que puderem, que doem sangue para o Thiago, pois ele teve que tomar plasma quando estava tendo sangramentos, e o hospital está solicitando doações. É só procurar o Banco de Sangue do Hospital Beneficência Portuguesa de São Paulo e fazer a doação em nome de THIAGO SAIA REBORDÕES.
Local e Horário de Doações
Rua Martiniano de Carvalho, n°1009 - Paraíso / SP - (próximo à Estação Vergueiro do metrô)
Telefones: (11) 3505-6080 ou (11) 3505-6088
Horário de Atendimento
De segunda a sexta-feira - das 8h às 17h
Aos sábados das 7h às 16h
Estacionamentos Gratuitos
Rua Treze de Maio, n° 1854 - Paraíso / SP
Rua Maestro Cardim, n° 560 - Paraíso / SP
Visite o site para maiores informações
http://www.beneficencia.org.br/?opcao=pacientesAcompanhantes&pagina=pacientesAcompanhantes/doacao_sangue.asp

AJUDA FINANCEIRA: Os pais do Thi não são de SP e o hospital não permite acompanhantes em periodo integral na uti, portanto a Marcia Adriana e o Paulo estão hospedados em um hotel. Estão tendo muitos gastos com alimentação, hospedagem e passagens. Quem puder, pode depositar qualquer quantia na conta do Thiago.
Thiago Saia Rebordoes
Banco do Brasil
Ag: 3386 3
Conta Poupança: 15427 X
Variação 01
CPF: 394.943.298-13 (para transferências)

A história de um Valente!!!

Thiago o pequeno valente


Nascimento: 24/02/2006 Bauru SP Procedimentos: NORWOOD, Glenn, Fontan, Videotoracotomia e Broncoscopia.
A história do Thiago começa na Eternidade, quando Deus planejou seu nascimento e decidiu que ele viria pra nós, assim, perfeito aos olhos de Dele, e especial para as nossas vidas.
Depois de 13 anos de casados já tínhamos a Victoria com 5 anos e Deus nos presenteou com a grata surpresa de mais um filho, só não sabíamos que este presente seria muito mais especial do que podíamos imaginar.
Soubemos que o coração do Thiago era ”diferente” com 20 semanas de gestação no ultra-som morfológico. Fomos encaminhados ao cardiologista, que diagnosticou Atresia Tricúspide (com Hipoplasia do Ventrículo Direito) e desde aquele momento tivemos a certeza que a nossa vida nunca mais seria a mesma.
Na procura por um especialista, fomos encaminhados à Dra. Lílian Lopes, e esperávamos e pedíamos a Deus que o cardiologista de Bauru tivesse se enganado, e realmente ele se enganou, mas pra pior. Na verdade, o diagnóstico era Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo, a cardiopatia mais complexa e severa que existe. A Dra. Lílian disse que a equipe que tinha melhores resultados com essa cardiopatia era a do Dr. José Pedro da Silva, da Beneficência Portuguesa de São Paulo, mas mesmo assim nos deu um prognóstico muito ruim.
Comecei a procurar informações na internet e a pedir orientação de vários profissionais da saúde, mas tudo era muito desanimador. Teve médico que chegou a dizer: “Qualquer juiz autorizaria um aborto nessas condições.” Nunca consideramos essa hipótese. Sabíamos que se Deus havia nos dado um filho assim, haveria de nos dar condições de lutar pela sua vida.
Passei a receber informações de várias crianças vivas que haviam sido operadas pelo Dr. José Pedro e entendi que era ele que Deus havia escolhido pra cuidar do meu bebê. Tive problemas com o plano de saúde, muito desgaste para aprovar os procedimentos, mas Deus já havia colocado outros anjos em nosso caminho para nos ajudar nesse sentido.
O Thiago nasceu dia 24/02/2006, pesando 3.350g e 51 cm, foi operado com 5 dias de vida e superou diversos obstáculos e complicações, e por isso passamos a chamá-lo carinhosamente de “Pequeno Valente”’. Ficou 68 dias na UTI e teve inúmeras complicações: ficou com o tórax aberto por 7 dias, teve sangramento depois da cirurgia, várias arritmias cardíacas, precisando usar marca-passo. Teve parada respiratória, hipotiroidismo, foi extubado e re-intubado 3 vezes, sem contar que ficou 20 dias em jejum absoluto, pois desenvolveu uma enteropatia (tipo de inflamação no intestino) que até hoje nenhum médico conseguiu explicar o que foi, como passou e por que desapareceu do mesmo jeito que apareceu. Em consequência disso tudo ele perdeu 1 kg nesse tempo, ficou desidratado e desnutrido, parecia só pele e osso literalmente. Pelo menos 3 vezes chegaram a nos dizer que já tinham feito tudo o que podiam e que o resto era esperar que Deus ajudasse e ele reagisse. Mas Deus o sustentou com a sua mão e hoje ele está aqui, vivo para honra e glória do Senhor Jesus!
Depois que ele foi para o quarto começou a melhorar bastante, engordou e foi para a 2ª cirurgia com 4 meses e meio. Correu tudo bem, exceto pelo fato de não ter mais veias para colocarem catéter nele. Tiveram que colocar um catéter direto no coração, algo extremamente delicado e perigoso. Saiu da UTI com 7 dias e parecia que estaríamos de alta bem rapidinho. Infelizmente, não foi o que aconteceu, pois começou a apresentar muito cansaço e inchaço, e passou a ficar mais cianótico (roxinho). O seu coração já não estava “dando conta do recado”. O ventrículo direito estava super dilatado e com disfunção. O coração dele ainda apresentou uma insuficiência tricúspide de grau moderado e um pequeno estreitamento na aorta. Aos poucos foi melhorando e quando achávamos que teríamos alta, pegou uma virose e foram mais 15 dias de hospital. Em resumo, Thiago chegou a ficar quase 7 meses internado, foram, na verdade, 193 longos dias de internação, desde que nasceu. Fomos para casa no dia 30/09/2006, e finalmente ele pôde conhecer sua casa, seu quartinho, e ter uma vida em família.
Quando Thiago fez 11 meses decidimos procurar um neuropediatra, pois estranhávamos o fato de ele ainda não sentar e mexer muito pouco a mãozinha esquerda. Fomos encaminhados por esse mesmo neuropediatra para realizar uma tomografia cerebral e um eletroencefalograma, onde ficou comprovado que nosso Pequeno Valente tem uma mal formação cerebral. A parte frontal do cérebro dele é um pouco menor do que o normal. Além disso, ele apresenta algumas calcificações, que são pontos anormais no cérebro, que até hoje não foi descoberto exatamente o que são e porque estão ali. Em razão disso, o Thiago desenvolveu “hemiparesia esquerda” que é uma dificuldade motora em todo o lado esquerdo do corpo. Por isso o Thiago faz, desde 1 aninho de idade, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Fonoterapia, Hidroterapia e Equoterapia, que têm ajudado muito o seu desenvolvimento motor, bem como a fala.
Em fevereiro de 2008 Thiago submeteu-se a terceira cirurgia cardíaca, a Fontan. Foi muito difícil pra nós entregarmos o Thiago bem, brincando e fazendo gracinhas no centro cirúrgico, mas sabíamos que era necessário; reunimos todas as nossas forças e assim o fizemos no dia 25/02/2008, um dia depois de o Thiago completar 2 anos.
A cirurgia foi muito tranqüila, sem intercorrências, durou cerca de 6 horas e o Thiago foi para a UTI relativamente bem, exceto pelo fato de estar com o coração um pouco acelerado. Pudemos vê-lo algumas horas depois, por volta das 19 horas, e tudo parecia estar dentro do normal.
No entanto, algumas horas depois, o organismo do Thiago começou a rejeitar todo o sangue do seu corpo, como uma reação à extra-corpórea utilizada na cirurgia, e nessa situação todas as veias e artérias do corpo se inflamam e paralisam, praticamente impedindo a circulação normal do sangue. Em decorrência disso o Thiago ficou extremamente inchado, e seu coração recém operado passou a trabalhar com muita dificuldade, elevando ainda mais os batimentos, e com a pressão arterial muito baixa, apesar de terem aumentado todos os medicamentos.
À 1:00 hora da madrugada recebemos um telefonema do hospital pedindo a presença da família “para conversar com a equipe médica”. Foi o maior susto de nossas vidas, pois àquela hora, uma solicitação daquelas só poderia ser algo de muito ruim... Chegamos a pensar que o Thi não havia resistido... Mas graças a Deus, ele ainda estava lá, lutando bravamente pela vida, e tinha sido levado para fazer um cateterismo de urgência, para fechamento de artérias colaterais que estariam encharcando os seus pulmões. O restante da noite foi de muita luta, tiveram que reabrir o tórax dele para estancar um sangramento, e devido ao coração estar muito inchado, permaneceu com o tórax aberto por mais 4 dias. Na manhã seguinte o Thiago estava irreconhecível, tamanho era o inchaço. Passou a fazer diálise, pois estava com insuficiência renal. A quantidade de aparelhos, drenos, e bombas de medicamentos que o cercava naquele leito de UTI impressionava até os que estavam acostumados.

Depois de muitas lutas, uma quantidade imensa de medicamentos, e muito empenho da equipe médica, Thiago foi melhorando e em 4 dias fecharam seu tórax, suspenderam a diálise e retiraram alguns drenos. Depois de ser extubado teve “síndrome de abstinência” dos medicamentos e ficou muito agitado e delirante. Teve alta para o quarto depois de 13 dias da cirurgia, mas em dois dias teve que voltar para a UTI, pois teve um estreitamento grave na traquéia (decorrente das intubações) e foi submetido a um procedimento para dilatar a traquéia. Três dias depois, quando teria alta para o quarto novamente, teve um derrame pleural abundante (líquido na parede que recobre o pulmão) e precisou ser submetido a uma cirurgia (videotoracotomia) para drenar o líquido e liberar aderências que atrapalhavam a drenagem. Nesse dia cheguei na visita da UTI esperando a alta para o quarto, mas a Dra Luciana veio falar comigo com os olhos marejados que o estado do Thiago era muito grave, e mais uma vez vi meu filho praticamente sem vida, abatido, com olheiras profundas e uma cor amarelo-acinzentada que parecia que ele já estava sem vida. Nessa hora chorei e orei a Deus para me dar um sinal, aumentando a sua saturação, que tinha estado em 62% toda aquela manhã. Fiquei ali, chorando e orando por algum tempo, até que, na hora que ia terminar a visita, a saturação do Thiago foi subindo, subindo, até ficar em 72%. Louvei Deus com todas as minhas forças, pois tinha certeza que aquele era o sinal de Deus pra mim que meu filhinho iria sobreviver!
Thiago passou mais 18 dias na UTI, foi tratado de 3 infecções diferentes, teve dias muito difíceis, mas superou. No quarto foram mais 30 dias tomando muitos medicamentos, fazendo fisioterapia respiratória e muitos exames, mas pela graça de Deus, após 70 dias de internação, retornamos para casa trazendo o nosso Pequeno, mas agora Grande Valente! Em apenas 70 dias, nosso Grande Valente passou e superou 7 procedimentos invasivos: 1 cirurgia cardíaca de grande porte, 2 cateterismos, 2 toracotomias, 1 broncoscopia (para abrir a traquéia) e 1 videotoracotomia (cirurgia do pulmão).
Apesar de tudo o que passou em apenas 2 anos de sua vida, o Thiago é uma criança feliz, sorridente e extremamente cativante. Não há quem o conheça e não se encante com seu jeitinho! Isso só pode ser de Deus!

Fotos do coração

Ana e a motoca do Thi...
Pensando na próxima arte...
Bem a vontade...
Ela e o padrinho...
Todas as fotos foram tiradas no ibirapuera, pela fotografa Márcia. Veja mais no meu orkut: http://www.orkut.com.br/Main#Profile.aspx?rl=ls&uid=18229550529865531857

planejamento familiar

Acordei mais cedo que de costume hoje, tive uma reunião básica.
Depois fui ao médico. Meu Deus! Como aquele médico demora para chamar... já a consulta é relâmpago!!! Ele olhou os exames e disse tudo que eu já sabia, aprendi na aula do professor google rsrsrsrs.
Tenho um leiomioma, um tipo de tumor que não é maligno e algumas alterações pequenas por conta do uso prolongado de corticóides.
O que me deixou intrigada foi que ele ao menos perguntou se eu tenho filhos, abortos ou coisas desse tipo, que qualquer ginecologista que se preze perguntaria. Outra coisa foi que ele não perguntou nada sobre planejamento familiar e olha que eu queria conversar com um médico sobre isso. Nem preciso dizer que vou procurar outro né médico né?
Resolvi falar sobre o assunto com o Jéfferson mesmo. Eu queria muito que ele fizesse vasectomia. Ele não concorda. Argumenta que só tem a Ana, que o futuro é muito incerto, que ele não sabe se ficaremos juntos para sempre ou até quando teremos a Ana. Me resta procurar o melhor jeito de evitar filhos, sem parar de fazer sexo claro!
Só sei que para mim não importa quanto tempo ficaremos juntos, muito menos quanto tempo a Ana viverá...independente de qualquer coisa, não quero ter filhos nunca mais!

Sobre Furacão

O furacão o qual me refiro é feminino e tem nome. Ana Rosa.
Toda noite quando o Jefferson chega do trabalho, me pergunta o nome do furacão que passou em casa.
Quem vê a casa naquele estado, pensa que descuidei da Ana e da casa. Principalmente porque no horário que o jefferson chega já estou esgotada e deitada. Pensando: ''Amanhã começo tudo novamente.
Mas é justamente ao contrário, o tempo em que ela não está dormindo a palavra NÃO é constante na minha boca.
Passo o dia inteiro falando Ana não espalha, não tira do lugar, não bagunça, não tira as roupas da gaveta, não mexe, não sobe, não abre....
Confesso que a noite desisto e começo a colocar tudo de volta no lugar. A essa altura não tenho mais condições de manter a técnica da conversa, de ajuda a mamãe guardar, de vamos arrumar juntas.
Meu furacão está cada dia mais em erupção. Cada dia causando mais estragos (muitos brinquedos e coisas destruídas).
Estou cansada, desgastada, não sei mais o que fazer para ocupá-la em coisas que não sejam bagunçando a casa.
Mas, na verdade não desejo que meu furacão adormeça como quando tinha menos 4 meses de idade.

Projeto Fotos do Coração

Dia 20 de Junho, um dia depois do aniversário da Ana, acordamos cedo na maior expectativa... Fomos ao Ibirapuera participar do Projeto fotos do coração!
Nesse dia não só ajudamos o Valente Thiago, nos divertimos bastante!!!
Foi um dia lindo. O sol esteve presente também até o fim da tarde, o que fez do nosso dia o mais lindo do mundo.
A Marcia (fotografa) é uma pessoa daquelas que você nunca esquece: linda, inteligente, alegre...Ela não parava de clicar as crianças em cada uma das artes que elas faziam.
A Ana Rosa nem percebia que estava sendo fotografada, mas quando percebia fazia pose, sorria paras as lentes da Marcia...
Quem quiser pode conferir as lindas fotos no meu orkut:http://www.orkut.com.br/Main#Profile.aspx?rl=mp&uid=18229550529865531857 ou no orkut da própria Marcia:http://www.orkut.com.br/Main#Album.aspx?uid=13869131469223634017&aid=1245673313
Passamos o dia no parque. A Ana, assim como as outras crianças que estavam lá se divertiram muito.
Há tempos eu não saía para me divertir com ela. O passeio me fez muito bem. Por eu ter ajudado oThi, por ter visto a Ana tão feliz e por eu ter conversado com as mães da comunidade cardiopatia congênita.