Balanço - Adeus ano velho...

Não tem jeito. Se aproxima um novo ano e é preciso fazer um balanço do que passou. É preciso planejar o que virá...
2009 foi um ano bastante complicado, cheio de desafios e mudaças.
Mudamos de cidade, eu parei de trabalhar fora, em compensação trabalhei muito em casa. Os cuidados com a Ana Rosa e a casa me ''sugaram'', me deixaram cansada, stressada!

Briguei e muito para receber auxilio doença do INSS. Quanto desgaste para ter o que é garantido por lei!

Falando em briga... Travei uma grande batalha contra a Santa Casa de SP e o SUS para conseguir minha cirurgia de quadril. Em vão. Eu perdi a batalha em parte: A Santa Casa me chamou no dia 17/12/09. Porém houveram 2 entraves. Primeiro a prótese que me ofereceram tem menos duração que outras e a troca quando necessária é mais complicada. Avaliamos que a prótese cimentada não é mais indicada para mim, devido a idade e qualidade óssea. Mas os médicos lá da Santa Casa alegaram que indicar essa prótese pra mim faz parte de um protocolo interno e que o hospital não disponibiliza da prótese não cimentada. Enfim! a briga continua e as dores e limitações também!

Casamento: Não andou lá essas coisas. Tive algumas crises. Fiquei muito insegura e sem ânimo pra nada. Inclusive para me dedicar ao relacionamento como deveria. O Jefferson também esteve muito ocupado com a militância no partido e com o trabalho. Acho que senti falta de ser exclusividade no dia-a-dia dele. Mas conseguimos fechar o ano juntos e bem, na medida do possível.

Ana Rosa: Ah! não tenho nem palavras pra expressar o quanto esse ano foi bom pra ela. NENHUMA INTERNAÇÃO, salvo algumas crises alérgicas, umas infecções de garganta e ouvido, e uma moeda de 10 centavos engolida, ela passou o ano bem. Seu coração está ótimo e a correção da coarctação da aorta por enquanto está suspensa!!! a médica disse que não será feita nenhuma intervenção cirúrgica nos próximos anos!!!!
Conseguimos uma escolhinha pra ela, o que foi ótimo. Normalizou a rotina dela, foi possitivo para seu desenvolvimento. Está falando feito uma tagarela!

Militância: Voltei ao PSTU no início desse ano, mas não pude me dedicar ao partido e a luta pra construção do nosso partido a serviço da revolução Socialista. Mas nunca é tarde!

Fechando o balanço: Foi um ano ruim pra mim, péssimo. Senti muita dor, chorei muito, me preocupei demais, não tive vida social. Por isso deixo 2009 sem saudades.
E que venha 2010, mas... que seja melhor que o ano que se passa.

O Sus que temos e SUS que remos

Fonte: Jornal Opinião Socialista

Dados: Áquilas Mendes, Presidente da Associação Brasileira de Economia da Saúde

O SUS QUE TEMOS....

São 20 anos de implementação do Sistema Único da Saúde. E ainda é necessário debater o SUS que temos e o que queremos!

Discutir sobre a saúde pública no Brasil, implica em tocar em um tema muito mais complexo, que trata a realidade de cada trabalhador, jovem, criança, mulheres e idosos desse país. Trata-se das conseqüências que o capitalismo provoca na forma de viver e adoecer da população brasileira.

É necessário entender que o atendimento que temos nos serviços públicos de saúde é um tema/problema político em qualquer país do mundo. Aqui temos o SUS, resultado de intensos processos de lutas dos trabalhadores na década de 80, garantido na constituição de 1988. A proposta do SUS é ser um sistema com obrigação de atender TODOS os habitantes do Brasil, e isso não foi uma concessão da classe dominante aqui instalada, mas pura e simplesmente uma conquista arrancada através da luta encabeçada pelo MOVIMENTO PELA REFORMA SANITÁRIA, que idealizou um sistema baseado em 3 princípios fundamentais:

UNIVERSALIDADE – Direito de todos

EQUIDADE – Cada um deve ser tratado de acordo com suas particularidades

INTEGRIDADE – Tratar não apenas os sintomas da doença.

Conquistas e ataques

Ter um sistema de saúde pública do caráter que tem o SUS é de grande importância e uma grande conquista. Sobre essa importância, basta saber que os Estados Unidos, berço do imperialismo, até hoje não não garante universalidade. Lá são mais de 46 milhões de norte-americanos que não tem nenhuma cobertura de saúde.

No entanto há que se ressaltar que nem tudo são flores! As políticas dos governos liberais atacaram sucessivamente à conquista do SUS. E os ataques também seguiram no Governo Lula.

Esses ataques começaram desde o inicio, quando deixaram brechas na lei que criou o SUS para a iniciativa privada, logo... o SUS não poderia ser tão único assim.

Houveram e há ainda cortes de verbas progressivos. O Brasil gasta com a saúde pública 3% do PIB, metade do recomendado pela Organização Mundial de Saúde para países com saúde universalizada. No Rio Grande do Sul por exemplo, o estado destina apenas um quarto das verbas mínimas para a saúde. Dessa forma, as falhas no sistema ficam gritantes.

Mesmo assim, com o SUS foi possível construir verdadeiros patrimônios, que demonstram que se houvesse vontade política, organização e não desvio de verbas, o público pode ser muito melhor que o que é privado.

Para lembrar alguns exemplos de que é possível o público ser de qualidade:

Somos referência mundial em programa de tratamento contra AIDS. O programa de transplantes de órgãos é um dos maiores do mundo, temos programa de vacinação que já conseguiu erradicar diversas doenças. Distribuição gratuita de medicamentos de alto custo. Porém as falhas, do sistema crescem diariamente, as reclamações da população aumentam a insatisfação também.

Quando ocorre uma epidemia como a gripe H1N1, essas falhas ficam ainda mais notáveis. Vimos hospitais lotados, profissionais da saúde sem preparo para lidar com os casos, confusão por parte dos médicos para diagnosticar a doença, uma extrema dificuldade em conseguir o tamiflu, etc.

Mesmo assim o governo não se mobilizou para quebrar a patente do remédio, o que possibilitaria massificar sua produção e distribuí-lo gratuitamente a toda população. O Brasil é recordista em mortes por essa gripe, com mais 1.360 mortos em todo o país.

Portanto, diante dessa realidade difícil, não podemos nos calar enquanto o SUS sofre pelo descaso dos governos. Fazendo com que pessoas morram nas filas de espera por tratamentos adequados e garantidos pela lei. Não podemos continuar vendo pessoas morrerem dia após dia esperando cirurgias, tratamentos e esbarrando na burocracia para conseguir os medicamentos de alto custo que o governo já disponibiliza. Não podemos permitir que pessoas precisem sair dos seus estados para conseguir tratamento em centros especializados que só existem em pequenas quantidades nos principais estados do Sudeste e Sul do Brasil, como é o caso de centros especializados em cardiologia pediátrica e muitos outros.

O SUS QUE QUEREMOS...

• 
  
  O primeiros passo para fazer o SUS funcionar de fato é lutar para que o Brasil invista o dobro do que vem gastando em saúde pública e denunciar os desvios de verbas. Devemos defender a Universalidade, integridade e equidade do sistema de saúde
  
  
  
• 
  
  Por um sistema de saúde 100% estatal. A lógica de mercantilista de priorizar o lucro e terceirizar os serviços é incompatível com os princípios do SUS. 6% do PIB deve ser repassado para saúde pública
  
  
  
• 
  
  Devemos lutar por melhores salários aos profissionais de saúde e pela estabilidade no emprego.
  
  
  
• 
  
  Por investimentos prevenção e programas de combate as doenças.
  
  
  

Informações importantes:

Sobre a lei 8080/09 que cria o SUS: http://www.becodavelha.com/beco%2001%20-%2005%20-%20port.htm

Direitos do paciente: http://www.aguaforte.com/oi/direitosdopaciente.html

Mais um dia de stress na Santa Casa -SP

Há uma semana atrás estive na Santa Casa. Não escrevi sobre isso antes por que escrever é reviver (nesse caso). E eu estava me preparando para reviver tudo o que passei naquele dia 18 de Novembro deste ano.

Bem... Em dezembro próximo terei perícia no INSS. Eu havia pedido um laudo médico para esse fim junto à adiministração da Santa Casa. Dia 18 fui lá retirar.
Consegui uma amiga, a Hosana. Que foi empurrando minha cadeira aqui de Mogi até SP, enquanto eu levava a filhinha dela no meu colo.
Chegando na recepção do Ambulatório de Especialidades da Santa Casa e me deparei com a primeira situação stressante do dia: Estava lá no controle que o laudo havia sido feito e entregue lá. Mas ninguém o encontrava em gaveta, arquivo, pasta, o escambal. Depois de horas aguardando o escriturário veio me falar pra eu aguardar mais um pouco que ele ia localizar a responsável e ela ia ver o que fazer.
Veio a tal mulher para dizer que houve um inexplicável extravio, que ela ia pedir pra refazer e que eu deveria voltar lá no dia seguinte para buscar ou esperar a médica que assina os laudos até sabe-se lá Deus que horas da tarde!

Eu expliquei que não tenho como sair sozinha, que minha amiga não poderia voltar comigo no dia seguinte, e que eu precisava do laudo, o qual eu já aguardava há mais de 30 dias. Mas ela me disse que não havia nada que pudesse ser feito, além da alternativa que já havia me dado.

Resolvi então procurar um médico na ortopedia e pedir o laudo pra ele.
Segundo stresse! eu não tinha consulta marcada e precisava esperar todos os atendimentos para falar com algum deles. Mas fiquei lá no corredor e o primeiro que passou e chamei e pedi um minuto. Mas ele era o chefe dos residentes, muito ocupado e não podia me atender naquela hora. Passou outro, chamei e expliquei o que queria ali. Ele me falou que não tinha como fazer o laudo, que eu precisava abrir uma ficha para que pedissem meu prontuário, se chegasse a tempo ele faria o laudo. Que saco de burocracia. Ele só precisava escrever que tenho coxartrose, colocar o CID, dizer que estou em programação de cirurgia e com movimentos comprometidos. Assinar, carimbar e colocar a data. Pronto! Estaria garantida minha perícia. Mas não, tudo tem que ter uma dificuldade para que as pessoas se cansem e desistam de tudo.

Mas eu ainda consigo lutar um pouquinho. Apesar de em alguns momentos pensar em mandar tudo e todos a puta que pariu!
Resolvi soltar o verbo como dizem por aí. Falei pra ele sobre a última consulta. Disse que há um mês atrás tinha passado lá, que tinham me falado pra eu esperar que em mais ou menos duas semanas me ligariam para a cirurgia e que até aquele momento ninguém havia entrado em contato. Ele veio com o mesmo argumento (blá blá blá), que tinha muitos acidentados, muitas recolocações de próteses e não sei mais o que.
Eu disse que cansei disso, que eu sabia que era o Dr. Nelson que estava dificultando as coisas pra mim e que eu estou de saco cheio dessa história.
Ele tentou repetir todos os argumentos  e eu disse que bastava, que eu nào quero mais saber daquilo tudo e que alguém vai ser responsabilizado pelo meu estado de saúde. 
Nessa hora passou um dos médicos que acompanhou a consulta em setembro e disse que eu tinha que ser operada imediatamente, que não dá mais pra esperar. eu continuei falando sobre o Dr. Nelson, sobre a postura dele em relação ao meu caso e sobre minha revolta. 5 médicos se reuniram em uma ''rodinha'', falaram algo entre e si e voltaram pra falar comigo. Me pediram pra ir em um dos consultórios e um médico me atendeu. Fez o laudo que fui pedir. Me disse que iriam pedir minha internação e que na semana seguinte eu deveria ir pra cirurgia.
Disse que eu precisava repetir alguns exames e passar novamente com o infectologista. Que porre!!! Mas eu tinha que fazer.
O pior que os exames seriam feitos na Santa Casa, largo da Santa Cecília. 
O médico me pediu para falar com a assistente social para ela me dá uma autorização para nós irmos de transporte de Santa Casa.
Fui lá falar com a mulher, que por via de regra não ''assiste'' ninguém em nada. Ela, obviamente negou o transporte. Foi desumana, grosseira, mal educada, estúpida. Me disse que o transporte não seria liberado pra mim porque eu não tinha consulta marcada nem no ambulatório, nem no hospital geral. Disse ainda que não me custava ir de cadeira de rodas de um lugar pra outro, já que eu tinha chegado lá e não usei carro pra isso. 
Ou seja, eu fui de Mogi à SP de cadeira rodas e isso não me custou nada.
Bem, a essa altura as emoções já estavam no auge. Ali mesmo chorei de raiva, de idignação, de cansaço, de dor, de revolta... Mas anotei o nome dela e fui procurar a ouvidoria para registrar uma reclamação. Eis que fiquei completamente perplexa! O setor de reclamações não tinha ninguém pra me atender naquele momento. Me orientaram escrever um email e enviar. Já viu isso? Eu não tinha com quem reclamar sobre um péssimo atendimento. A essa altura eu já estava descontrolada, com raiva do mundo e chorando. Um segurança veio me perguntar qual era o problema e ei fui tão grossa quanto a assistento social. Mas ele insistiu e falei o que estava acontecendo. Ele saiu e dois minutos depois voltou falando que tinha conseguido autorização para irmos de ambulância. Na hora eu pensei, se eu fosse assistente social e um segurança terceirizado conseguisse em 2 minutos uma solução para um problema o qual eu não consegui, eu me sentiria a mais incopetente das profissionais.
Mas enfim... Esperamos horas a tal ambulância chegar e fomos em busca de fazer os tais exames,
Chegamos no PS da ortopedia e de novo a burocracia emperra tudo. Não queriam abri uma ficha pra mim porque ali é um centro de emergência e eu não tinha nada que justificasse uma consulta ali. Fui falar com um médico, ele ligou para o médico que me mandou pra lá e em seguida foi comigo e autorizou a abertura da ficha de atendiemento. Mas eu tinha que esperar um médico especialista em quadril chegar. Esperei, esperei, esperei... e quase 14 horas apareceu o Dr. Cristian, mesmo médico que me atendeu no ambulatório. Ele me levou pra fazer os exames. Primeiro um Eletrocardiograma, depois um raio x e por fim exames de sangue e urina.
O eletro e exames laboterais foram tranquilos, salvo os desconfortos normais que me acometem, pois um simples movimento que faço sinto dores. E já somariam 7 horas na mesma posição até o momento desses exames. Eu já sonhava com uma cama há horas.
O raio x foi o que mais me maltratou! Foram 3 pessoas pra me segurar. tinha que abrir um pouco minhas pernas e esticá-las para conseguirem medir minha prótese.
Tudo que o médico pediu foi feito. Mas já eram 17 horas quando fui liberada e eu finalmente pude me alimentar (estava sem comer porque os exames de laboratório deveriam ser feitos em jejum.
Na quinta -feira, dia 19 eu deveria ir a Santa Casa novamente passar com um infectologista e pegar o pedido de internação. Então acordamos cedinho e seguimos as 7 da manhã para a Santa Casa. No meio do caminho recebo uma ligação do Jefferson dizendo que o Dr. Cristian havia telefonado e informado que eu nào deveria ir, pois haviam internado um paciente grave e que preciram andiar minha cirurgia em uma ou duas semanas.
Não me surpreendi, pois em nenhum momento acreditei que iriam relamente me internar. O tempo todo eu pensava que chegando aos ouvidos do Dr. Nelson a discussão sobre minha internação ele faria com que desmarcassem. Os motivos estão em outros relatos sobre minha luta e a Santa Casa. Mas fiquei exremamente abalada emocionalmente e pensando em toda dor e constrangimentos pelos quais passei para realizar os exames inútilmente. Isso não é fácil. Cada vez que vou a Santa Casa me stresso, choro, me irrito... Lá me enganam com falsas expectativas, me fazem repetir exames e fazem acreditar que finalmente vou operar.

Para Ana, nossa Rosa - Por Priscila Penteado

Rosa dá nome à flor,
Apelida a cor,
Embala a bailarina,
Apaixona o amor.

Ana Rosa é nossa menina;
Menina-botão cujo coração
Floresceu diferente.
Quando nasceu, pequenina,
Já tinha espírito valente;

A menina cresceu
Como botão desabrochou;
A flor que o nome emprestou
Logo, Ana se tornou.

Rosa não chora, comemora;
As pétalas feridas foram removidas
Pelo Jardineiro que ama Seu jardim,
Com amor-sem-fim.

Rosa brilha
Entre as margaridas,
Inspira os rouxinóis.
Atrai os olhares dos girassóis.

Há, sim, outros dias,
De novos sóis.
Para o seu coração
De flor- menina
Pulsar, em nós, tanta alegria.

(Priscila Mendes)
Postado por Priscila às 11/17/2009 09:09:00 AM

Por você eu... Daria voltas ao mundo.

Quando soube que você ia chegar comi coisas que antes não gostava, só porque diziam que te faria bem.

Tomei remédio no horário certinho porque ajudaria você crescer saudável. Parei de tomar outros que me aliviam as dores, mas poderiam te causar mal.

Chorei muitas vezes por emoção, medo, preocupação.

Quando ao meu lado estavas eu superei limites por saber que você precisava de mim.

Por te eu briguei, calei, chorei, lutei, implorei.

Daria voltas ao mundo por ti. E dou ainda.

Te segurei no colo, senti a tua dor, e senti a impotência de não poder trocar de lugar com você.

Te via tão frágil e não sabia que a fraca era eu. O coração em pedaços... Era o meu!

Eu te dei a mão para segurar, mas quem temia era eu.

Na casa que ficou grande e vazia sem você eu queria seu sorriso, seu calor, sua presença.

No dia seguinte. Durante 15 minutos você segurava minha mão, eu ora chorava, ora cantava, ora apenas te olhava.

PSTU LANÇA EM SP CANDIDATURA A PRESIDÊNCIA PARA AS ELEIÇÕES 2010

O PSTU lança publicamente o nome de José Maria de Almeida, o Zé Maria, como alternativa para as eleições de 2010. O lançamento da pré-candidatura será realizado com um ato nacional, nesta sexta, 13, em São Paulo, e com atos regionais, no Rio de Janeiro, Fortaleza, Belém, Recife, Porto Alegre e Belo Horizonte.

O ato em São Paulo ocorre a partir das 19h, na Quadra dos Bancários, na Rua Tabatinguera, 192, ao lado do metrô Sé (saída Poupatempo). O próximo ato será no Rio de Janeiro, na terça, dia 17 de novembro, às 19h, na Faculdade Nacional de Direito da UFRJ, ao lado do Campo de Santana.

Zé Maria é presidente nacional do PSTU e foi candidato a presidente pelo partido em 1998 e em 2002, quando recebeu mais de 400 mil votos. Sua trajetória está ligada às lutas da classe operária, tendo iniciado sua militância como uma das lideranças das greves do ABC, no final dos anos 70. É um dos principais dirigentes dos trabalhadores brasileiros, tendo participado ativamente das principais lutas das últimas décadas, sendo hoje um dos coordenadores da Conlutas.


UMA ALTERNATIVA OPERÁRIA E SOCIALISTA
É preciso construir uma alternativa distinta à mesma polarização de sempre entre governo e oposição de direita. E o novo é a pré-candidatura de um operário socialista, Zé Maria.

O governo Lula, apesar de ser apoiado pela maioria dos trabalhadores, governa para grandes empresas multinacionais e bancos. É por isso que a situação social dos trabalhadores é cada vez pior. A oposição de direita (PSDB e DEM) não merece nenhuma confiança, são os mesmos representantes diretos da grande burguesia. Dilma Roussef e Serra vão defender a continuidade do que vivemos hoje.

Marina Silva aparece como algo novo, mas defende a continuidade da situação atual. Não propõe a ruptura com o imperialismo nem com o modelo neoliberal. Defende a ecologia, mas enquanto era ministra do meio ambiente, ocorreram os dois maiores retrocessos ecológicos das últimas décadas: a liberação dos transgênicos e o início das obras da transposição do rio São Francisco. Além disso, avançou rápidamente o desmatamento da Amazonia.

Como alternativa a Dilma, Serra e Marina, nós propomos a pré-candidatura de Zé Maria, um operário que teve a mesma origem de Lula, nas greves do ABC. Não por acaso, estiveram presos juntos, na greve de 1980. Mas Zé Maria se manteve todos estes anos na luta e não se vendeu. Continua nos piquetes de greve, enquanto os petistas governam para o capital.

Zé Maria vai defender nas eleições um programa socialista. É preciso romper com o imperialismo, expropriar as multinacionais e os bancos para conseguir salários, empregos, saúde e educação gratuitos e de qualidade.

Seguimos propondo ao PSOL e ao PCB uma frente socialista e classista na eleição. Mas, até agora o PSOL não assumiu um programa socialista e segue defendendo coligações com partidos burgueses, no Rio Grande do Sul e no Amapá. Pior, Heloísa Helena renunciou à candidatura presidencial e o PSOL nesse momento discute o apoio à Marina Silva.

Caso o PSOL mude seus rumos, seguiremos dispostos a formar uma frente. Caso não o faça, chamamos a todos os ativistas socialistas que estejam contra Dilma, Serra e Marina a discutir conosco a candidatura de Zé Maria.

É preciso unir todos os ativistas das lutas operárias, populares e estudantis que estejam dispostos a defender um programa classista e socialista para as eleições de 2010. E nós apresentamos uma alternativa: a pré-candidatura de Zé Maria.

 

O que teu sorriso esconde?

Quando te olham, não imaginam as lutas que escondes sob o teu encantador sorriso.

Assim, quando te vêem dormir, não sabem o quanto já imploramos pelo teu acordar.

Quando te vêem brincar, não imaginam o quanto já brincamos diante de ti sem que interagisse com nosso insistente cantarolar.

Quando elogiam teu olhar, não sabem quantas vezes já o vimos distante, sem brilho.

Quando dizem que comes pouco, não imaginam o que é só poder te oferecer 10 Mls de leite de vaca em uma mamadeirinha daquelas pequenas de água.

Ah, se soubessem da sua luta, das sua vitórias, da sua trajetória...saberiam que cada gesto seu é uma conquista.

Entre eu e você

 

Entre nós dois existe um abismo de coisas: agonias, gastos, receios. Pelo menos entre o que sinto e o que vejo.

Existe uma falta. Uma falta de algo que não sei... que queria que não faltasse.

Existe uma rotina, uma melancolia, uma ''des-sintonia''.

Entre nós dois existe um assustar-se, um computador, uma dor, uma doença.

Existe um trabalho, pessoas, causas, horas do dia.

Entre nós dois existe cansaço, sono, livros, tv.

Mas, ainda há uma ponte erguida, pronta pra atravessarmos.

Mari – Outubro de 2009

Pequena Rosa

A principio não te via, só sabia que estava ali, em mim... parte de mim que desde então era como se fosse eu mesma. Desde que soube de ti, minha vida passou a depender da tua.

Você era um pequeno grão que crescia, e crescia junto com você meu amor.
Depois passei a te sentir, e sentir que não viveria mais sem ti. Sabia que estavas comigo.
Até que você se uniu ao meu sangue, ao meu corpo, e floresceu de mim como uma rosa.
E reinaugurei a vida quando você inaugurou a sua.

 

Uma Rosa pequena, que parecia frágil, mas se tornou minha fortaleza, que sustenta minhas fraquezas, que levanta meu ânimo, que segura minhas lágrimas, que remedia minhas dores.

Mari – 24/10/09 2:45

AGENDAS 2010!!!

Uma agenda linda, inteligente, diferente... com um conteúdo que trás arte e cultura em um produto prático e belo.

Exclusiva. Não vende em papelarias. Feita para pessoas que têm bom gosto e adimiradores da arte!!!!

A mais perfeita obra prima

 
As obras-primas devem ter sido geradas por acaso (Carlos Drummond de Andrade)

A mais linda do (meu) mundo

A Ana é uma caixinha de surpresas... Digo, a vida! Dá no mesmo!!!

Uma em duas, duas em uma

Ela tem forma e graça... eu, força e raça.
Ela só faz crescer... eu, renasço ao seu lado a cada amanhecer.
Ela tem a beleza...eu, a certesa que nada sou sem ela.
Ela ainda não sabe viver só... eu, só sei viver por ela.

Mari - Maio de 2009

Manhãs de Junho

Minhas manhãs não precisam mais da luz irradiante do sol desde que você chegou. Serão todas iluminadas e aquecidas com seu sorriso encantador.
E todas as manhãs de 19 de Junho serão comemoradas alegremente, serão louvadas por suas vitórias, serão enaltecidas pela sua doce presença.
Serão lembradas como o dia em que você chegou sem marcar hora. Apenas dando um sinal na madrugada. Serão lembradas como a manhã em que minha vida virou sua vida.

Mari – 17 de outubro de 2009

O que resta em mim

Resta ainda em mim esta capacidade de sorrir, uma audácia em ter esperanças.

Resta ainda em mim esta intimidade com a solidão, um pouco de mobilidade.

Resta ainda em mim um tanto de maturidade, um pouco de curiosidade.

Resta ainda em mim um pouco de vaidade, uma dose de realidade.

Resta ainda em mim a vontade de sonhar, o desejo querendo despertar.

Resta ainda em mim um pouco de você, uma necessidade de te ter.

Resta ainda em mim planos, projetos, saudade...

Mari – Setembro de 2009

Voltando...

Desde que o Thiago partiu eu não passei mais por aqui para escrever nada. Fiquei um tanto abalada com sua morte. Também estive desanimada, cansada, stressada, com dor e esperando que algo acontecesse. que o telefone tocasse... Bem, a Ana começou ir pra creche. Foi uma batalha conseguir vaga em creche pública bem no segundo semestre e eu desempregada. Existe o argumento de as vagas são para crianças que a màe trabalha fora, mas existe também a lei que diz que a creche é direito da criança. Em fim, essa foi a primeira semana dela. Junto com minha alegria por que na creche ela vai controlar os horários de comer e dormir e porque assim poderei repousar, como devo... veio também uma frente fria. Logo, juntando o fato dela estar em contato com mais crianças e essa mudança brusca de temperatura não deu outra: A Ana está com tosse, nariz congestionado e aparentemente com conjuntivite. Já comecei fazer inalação, lavar as vias aereas com sorinho e lavar os olhos com soro fisiológico. Vamos observar por hora. Quanto a creche: Ela está ficando bem, chora um pouquinho na hora que chega, mas logo interage com as demais crianças. A Professora disse que ela come bem, mas dá um trabalhão pra dormir. Todos os dias ela chega me contanto tudo que fez lá. Só espero que essa tosse não me obrigue a tirar ela da escola,

O Adeus ao Valente

Cristina Camargo
Agência BOM DIA

Vestidos com camisetas com a foto de Thiago, amigos e familiares se despediram nesta terça-feira do menino conhecido como pequeno grande valente. O apelido e a frase “Deus cuida de mim” foram inscritas como homenagem.

Portador de hipoplasia do coração esquerdo, doença conhecida como síndrome do meio coração, a criança de 3 anos morreu na segunda-feira, na Beneficência Portuguesa de São Paulo, após um mês e meio internado.

Thiago virou um símbolo da luta contra a síndrome, que até hoje é definida por alguns médicos como incompatível com a vida. Operado três vezes pelo cardiologista José Pedro da Silva, sobreviveu três anos e cinco meses. Passou mal no início de julho e desde então sofreu cinco paradas cardíacas.

A mãe, a advogada Márcia Adriana Rebordões, precisou lutar para conseguir que o filho fosse tratado por José Pedro, médico referência para a síndrome.

Ela virou especialista no assunto e ajudou dezenas de crianças cardiopatas. É responsável pelo encaminhamento delas para o atendimento adequado e pensa em usar a experiência para criar uma ONG (organização não-governamental).

Despedida
Além das camisetas, Thiago foi homenageado no velório com um painel de fotos. Em todas aparece sorrindo. Um culto evangélico marcou a despedida. O pastor Josué Rebordões, da Igreja Presbiteriana e tio de Thiago, falou sobre a missão do sobrinho e emocionou os presentes.

Várias crianças acompanharam o velório. “Era com essas crianças que ele brincava”, lembrou a avó, Amélia.

Vitória, 9 anos, irmã do pequeno valente, distribuiu folheto com imagens de Thiago e texto que descreve a visita de um anjo de meio coração à Terra. A outra metade, diz a mensagem, ficou no céu, guardada por Jesus.

Morre o Grande Valente

Morre Thiago, 3 anos, símbolo de valentia na luta pela sobrevivência
Nascido com meio coração, ele estava internado há um mês e meio na UTI

Cristina Camargo
Agência BOM DIA

No colo da mãe, Thiago Saia Rebordões, 3 anos, morreu nesta segunda à tarde na UTI da Beneficência Portuguesa de São Paulo, onde estava internado desde o início de julho. Portador de hipoplasia do coração esquerdo, mais conhecida como síndrome do meio coração, ele passou mal no dia 7 de julho e, desde então, sofreu cinco paradas cardíacas.

Durante o período de internação, o menino alternava períodos de melhora com outros de agravamento do estado de saúde.

Nesta segunda, os pais foram avisados sobre a quinta parada cardíaca e uma hemorragia pulmonar grave. Ele morreu na presença dos dois, durante o horário de visitas.

“O beijamos, oramos e o entregamos a Deus. Assim ficamos por mais de uma hora”, escreveu a advogada Márcia Adriana Rebordões, em comunicado às dezenas de mães que acompanhavam a situação de Thiago. “Até que resolvi pegá-lo no colo. Parece que era isso que ele estava esperando. Ele se foi, calmo e sereno, mas com aquele semblante forte e valente de sempre”.

Thiago era um símbolo da luta pela sobrevivência de crianças nascidas com meio coração, uma das cardiopatias mais graves que existe.

Márcia Adriana tornou-se especialista em ajudar outros pais a conseguir o tratamento adequado para os filhos com o mesmo problema.

Mãe relatou todos os passos do filho na rede
Durante a vida do filho, Márcia Adriana usou a internet para divulgar a evolução da criança. Foi assim também no período de internação.

Ela comemorou pequenas melhoras, mostrou desespero quando o estado se agravava e chegou a pedir que o menino fosse embora para parar de sofrer.

A página dela no Orkut acumula milhares de recados e orações. Nesta segunda à noite eram mais de onze mil.

“Hoje é aniversário do Paulo [pai] e como presente pedimos o Thi curado, seja conosco ou com o Senhor”, ela escreveu nesta segunda de manhã.

Centro da minha vida

Ela é o centro da minha vida e das minhas decisões.
O que antes eu acreditava, o que eu buscava, o que eu temia. Tudo isso ficou pequeno diante do que ela se tornou.
Sonhos, planos, amor, desejos, tudo depois dela.
Limitações e dores não me impedirão de te acompanhar, mesmo que eu canse e do teu passo venha me distanciar.
Eu, a vi chegar, a vi sorrir e um dia chorar. E o medo gelou minha boca e calou minha voz quando a morte dela se aproximou. Congelou na minha boca as palavras que eu ia falar. Mas o amor que sinto por ela aquece o meu meu coração derretendo dia após dia o gelo que tenta não me deixar expressar. Porque Ana Rosa é o meu sonho, a minha realidade. É meu remédio, minha força, minha razão, meu desequilibrio, minha alegria, MINHA RAZÃO DE VIVER!

Parece Brincadeira

Ou exagero da minha parte, mas é a mais dura realidade.
No dia 22/07 fui mais uma vez em consulta com o ortopedista, no mesmo sofrimento, ou melhor, mais sofrimento que o habitual, porque esses dias a temperatura caiu um pouco aqui em SP. E o medo de sair de trem e metrô com a Ana está cada dia maior por causa da gripe A. 6:00 horas da manhã estávamos nós novamente indo à Santa Casa. Na recepção me deram uma senha preferencial. A ilusão de que isso seria motivo para que eu fosse atendida mais rápido durou apenas até as duas primeiras horas de espera, as quais eu não podia nem tirar o cochilhinho, de praxe em salas de espera. Primeiro porque não poderia tirar os olhos do painel, onde acompanhamos a chamada da senha. O Jefferson estava cochilando lá num canto e a Ana não parava quieta no meu colo. Ela fica inquieta demais porque não posso deixá-la sair do meu colo, fica dificil se locomover para acompanhar seus passos e idas e vindas. Ainda mais naquela sala de espera lotada, onde mexer a cadeira de rodas para um ladinho, somente em caso extremamente necessário eu faço. Até minha bexiga tem que aguentar. Mesmo com muita vontate de urinar, sempre deixo para depois da consulta, só para não sair do lugar onde costumo me acomodar. Chegamos lá às 8:30 e minha senha "preferencial" apareceu lá no painel às 11:45. Não me perguntem o porque de tanta demora, mesmo a senha sendo preferencial. Acredito em falha por parte dos escriturários.

Depois que a senha é chamada no painel, entramos em outra sala de espera (menos cheia de gente) e lá devemos aguardar mais um pouco o médico chamar pelo nome. O Jefferson acomodou minha cadeira em um cantinho da sala, com muita dificuldade em achar um local onde não fosse atrapalhar a passagem dos médicos e pacientes e foi tentar falar com o Dr. Luis, que me atendeu na consulta anterior. Além desse médico ser muito sensível, fez o maior esforço para acompanharem meu caso com a maior atenção possível, a idéia era não ter que repetir toda a história novamente para o médico que pegasse meu prontuàrio.
Fiquei lá de longe vendo os dois conversarem e de repente entram na sala dos médicos.
Em menos de 3 minutos o Jefferson volta com o papel para marcar retorno, escrito a palavra AGENDAR RETORNO NA VAGA. No caso a vaga mais próxima foi 22 de Setembro.

O Jefferson me explicou que o médico disse que eles iam me ligar para eu não ir nessa consulta do dia 22/07, e sim, no dia seguinte. Mas ESQUECERAM DE FAZER ISSO. Em fim, eu deveria ir dia 23 no PS da Santa Casa passar em avaliação com um infectologista, pois por causa do uso do Remicad (medicamento para artrite), eu não poderia agendar a cirurgia sem a liberação desse médico. Depois que eu passasse com ele deveria continuar aguardando, que eles me ligam para marcar a data quando chegar minha vez.
Vou eu novamente, desanimada, stressada e morrendo de dor. Cedinho. Dessa vez meu amigo Reanato me levou e pelo menos a Ana não teve que acordar cedo, sair no frio, etc. O Jefferson ficou em casa com ela.

O mesmo stresse de sempre. Cheguei no PS central, expliquei o que e quem eu procurava e ninguém sabia do que eu falava. Lá só há clinico geral, obviamente. Fui até o PS da ortopedia. Expliquei tudo mais umas duas vezes e fiquei ainda mais irritada. A escriturária repetia algumas vezes seguidas que não ia abrir minha ficha porque lá não tinha infectologista nenhum, que ali era um PS (coisa que li perfeitamente numa placa enorme na entrada e em momento algum momento perguntei pra ela se ali era PS, Pediatria ou qualquer coisa desse tipo).
O jeito era deixá-la falando sozinha. Resolvi falar com o segurança. Disse que o médico estava me aguardando, ele fez cara que não acreditou, olhou em volta, como se pra se certificar que ninguém via e abriu a porta para eu passar com minha cadeira.

Fui direto na sala dos médicos e perguntei pelo Dr. Luis, que falou com o Jefferson lá na ortopedia ontem, mas para meu azar ele não estava lá. Nem sabiam se ele ia chegar naquele dia.
Expliquei a situação para um médico com cara de "bonzinho" que ia passando e ele me pediu para aguardar que ele ia tentar falar com o Dr. Luis por telefone.
Fiquei lá esperando e ele voltou para me dizer que tinha conseguido contato e estavam vindo falar comigo um outro ortopedista e o infectologista. Que me avaliou em poucos minutos e liberou para a cirurgia.

A história da cirurgia infelizmente continua sem desfecho. No final da consulta ouvi o de sempre "Você deve aguardar nosso contato por telefone, te chamaremos quando chegar sua vez".

Pag seguro - para ajudar um herói

O herói se chama Thiago e sua história é de muita luta e vitórias. Leiam sua história no tópico anterior.

Link Pag seguro

A luta de um herói - Ajude o Thiago

Mais luta e dificulfades – Junho de 2009
Por Márcia Adriana, mamãe do Valente!
O Thi começou a passar com a DRa Ana Paula Damiano de Campinas, excelente cardiopediatra que me alertou para a possilibidade de o Thi precisar de um transplante, devido a disfunção do VD que ele tem, e isso poderia acontecer bem mais cedo do que eu imaginasse, e pediu pra que eu pensasse no assunto. Bom, comecei a pesquisar muito, e é claro, ficar ansiosa, e descobri que pra Transplante cardio infantil, a referência é Incor. O Dr. José Pedro faz transplante com sucesso, mas no Incor existe uma estrutura muito maior nesse sentido, é a referência no Brasil para TX cardíaco infantil. Decidi procurar o Incor pra ter uma opinião a respeito e passamos em consulta com a Dra Estela Azeka segunda passada (responsável pelo TX). Em princípio ela falou o que já ouvi de todos os médicos: que a cardiopatia do Thiago é "incompatível com a vida", mas que por outro lado, apesar dos exames dele mostrarem uma situação horrível, um coração muito fraco e um pulmão congesto, ela disse que ele está muito bem clinicamente, e isso é o que mais pesa. Portanto, a princípio esse não seria o momento de se pensar em TX, (Graças a Deus!) mas ele ainda continuará sendo avaliado nesse sentido, teremos que passar em consulta com mais frequencia e ele terá que passar por vários exames complexos nos próximos meses.
Claro que também busquei a opinião do DR JP e ele tb acha que não é o momento de pensar em TX, mas que ainda tem o que ser feito para tentar melhorar a situação do VD do Thi, que hoje está sobrecarregado basicamente devido ao pulmão direito, que não recebe o fluxo de sangue venoso como deveria, e isso será investigado em breve por mais um cateterismo.
Além disso estar acontecendo, estamos vivendo um momento de muita crise aqui em casa, pois o meu esposo está prestes a ser demitido da empresa onde trabalha, pois a empresa passa por dificuldades devido a crise mundial. Ele ainda está trabalhando, pois supervisiona várias equipes de funcionários, mas deve ficar para "apagar a luz".
Como se tudo isso não bastasse, recebi a notícia da empresa onde trabalho que a empresa cancelou todos os planos de saúde ontem, inclusive o do Thiago, pois também está em crise financeira e está cortando custos. O detalhe é que estou afastada da empresa há 2 anos e meio, recebo auxílio doença do INSS devido a depressão que tive depois de ter passado quase 7 meses internada com o Thi quando ele nasceu, e essa licença vence no próximo mês. Se eu não conseguir prorrogação, não sei o que farei.
Sempre converso com várias de vcs aqui e pelo msn, mas tenho evitado compartilhar tudo isso pois sei que todas têm seus problemas e não quero ser mais um peso pra vocês. Esse tb é o motivo pelo qual vcs não têm mais me visto aqui com tanta frequência, pois é muito problema para administrar, e além disso não consigo simplesmente deixar de ajudar como posso, e estou ajudando 5 crianças a irem para o Hcor e apoiando com a parte burocrática dos planos de saúde mais duas gestantes de bebês com SHCE que devem nascer em um mês....
Mas eu tenho que admitir, amigas: hoje eu também preciso de ajuda.
A Márcia teve essa linda iniciativa e está me ajudando muito. A Joseane tb já estava por dentro do assunto e foi quem me ajudou com a consulta do Incor, que custou R$500,00.
O que eu tenho de mais precioso nessa vida, além da minha família, são vocês, amigas queridas, que eu sei que eu posso contar.
Eu só não quero ser mais um peso pra vcs, e continuo achando que a comunidade é pequena demais para absorver esse tipo de campanha, mas meu coração está aberto, e aceitarei de todo o coração tudo o que for feito por nós nesse momento.

E o Thiago passa por mais um momento delicado – julho de 2009

O Thiago teve uma piora e precisou ser transferido para a UTI do Hospital Unimed Bauru. Chegou lá MUITOOOO cianótico (mais do que o de costume), totalmente dispneico, muito nervoso, chorando demais e consequentemente, saturando 59%. Logo foi entubado e aspirado (pois tinha muita secreção) e melhorou bastante.
Agora esperam estabilizá-lo o quanto antes pra transferí-lo de UTI Aérea para a BP de São Paulo, pois aqui em Bauru não tem muito o que ser feito.
Está sendo muito difícil, pois foi tudo muito de repente, e cada vez mais temos consciência de que relamente o coração dele não está bem, e por "qualquer coisinha" uma simples virose, ou mesmo uma infecção pode descompensá-lo totalmente.
Apesar de tudo, estamos confiantes pois "sabemos em quem temos crido" e é nessa força e fé no NOSSO DEUS que iremos atravessar mais um vale, mas sabendo que "DEUS CUIDA DE MIM (do Thi)" desde agora e para todo o sempre!

07/07 - O estado de saúde do Thiago se agravou bastante. Ele teve uma parada cardíaca ontem e depois disso passou a convulsionar... Estamos muito abatidos, pois não temos o que fazer no momento. Ele precisa estabilizar para ser transferido o mais rápido possível para a Beneficência Portuguesa de SP, mas a situação está crítica.
Apesar de tudo, continuamos confiando em Deus, QUE PODE TODAS AS COISAS, e há de fazer o melhor pelo nosso Pequeno Grande Valente.

09/07 – O Thi já apresentou melhoras!
Na visita das 17:00h os médicos disseram q ele está mais estável, já conseguiram diminuir os parâmetros do ventilador (de 70 pra 40) e a saturação se mantém em 88-90%. Ele tb parou de ter convulsães e mantém boa frequência cardíaca e pressão estável.

11/07 - O estado do Thiago é bastante grave, até pior do que haviam nos falado na UTI de Bauru.
Ontem o Thiago esteve mais estável e foi transferido de UTI móvel para a UTI da BP de são Paulo. A transferencia foi tranquila, pois não houve intercorrências.
Chegando na BP, a médica da UTI veio nos dizer que ele estava pior do que eles imaginavam, pois chegou aqui em choque (estado em que alguns orgãos não recebem o sangue adequadamente, especialmente as extremidades, braços e pernas), com febre (hipertermia central, sendo que as pernas e os braços estavam gelados) e com o sangue muito afinado (deveria estar com um INR de 2 e estava em 9).
Devido a essa coagulação alterada (sangue afinado), ele passou a ter hemorragia no estômago e pelo nariz (vias aéreas superiores) e suspeitaram que ele poderia ter um sangramento tb no cérebro, portanto solicitaram uma tomografia cerebral.
A tomografia confirmou que realmente houve um pequeno sangramento cerebral, mas pequeno mesmo, sendo que o próprio organismo poderá reabsorver sem necessidade de algum outro procedimento.
Foi feito também um ecocardiograma, que mostrou a função do coração boa (ou seja, ao contrario do que todos imaginávamos, o seu ventrículo direito está relativamente bem, com força de bombeamento). Portanto, estão suspeitando que o Thiago tenha sepse (ou seja, infecção no sangue, no corpo todo) e por isso ele está com as extremidades do corpo com pouquissima circulaçao, pois está em "choque séptico". Agora os próximos passos serão descobrir que tipo de bactéria ele tem, para combater adequadamente com antibióticos, e continuar observando como ele irá se comportar quando a sua sedação passar, pois ele ainda está sob efeito dos sedativos, e não responde a estímulos, mas entre 48 a 72 horas, espera-se que ele reaja e acorde, para que se tenha certeza que as convulsões e esse sangramento não afetou de forma irreversível o seu cérebro.
Estamos mais um vez dependentes da vontade do Senhor, que é "boa, perfeita e agradável" para que Ele aja na vida do Thiago da forma que sempre o fez até hoje, levantando-o de todas as situações, por mais difíceis, graves e complicadas que elas possam parecer para nós e para os médicos.

14/07 - Ontem o Thi teve outra parada cardíaca pela manha, mas foi revertida imediatamente com drogas. Depois disso a equipe medica decidiu levá-lo para uma Ressonância Magnética do Cérebro, pois no momento da parada ele estava com pressão e saturação boas, então a única coisa que poderia justificar essa parada seria o neurológico...
Foi comprovado através da RM que o Thi tem uma isquemia cerebral nos dois lados do cérebro, ou seja existe uma área muito extensa do cérebro dele que já morreu... então agora só nos resta esperar...
Continuamos crendo que a vontade do Senhor é boa, perfeita e agradável, e estamos apenas esperando que a vontade do Senhor se cumpra na vida do nosso amado filhinho, qual seja ela.
O momento é de uma dor profunda, que jamais pensaríamos sentir um dia, mas continuamos de pé porque o Senhor nos sustenta.

16/07 - Ontem o Thiago se manteve no mesmo quadro, sem muitas alterações, apenas voltou a abrir o olhinho na visita da tarde, tentava mover a cabeça, como quem queria se erguer e vir para o nosso colo. Ele consegue se manter lindo, mesmo nessa situação. Está com uma cor linda, rosada, e apesar de estar muito inchado ainda, tem uma aparência serena, tranquila, como se nada daquilo estivesse acontecendo...
As drogas estão sendo diminuídas, ele já mantem pressão, saturação e batimentos cardíacos sem depender das drogas, e com o respirador nos parâmetros mínimos, o que já é muito bom.
Ainda precisamos de um milagre do Senhor para regenerar o seu cérebro, que foi muito afetado com aquela parada cardíaca que ele sofreu em Bauru. A lesão cerebral foi muito grave, afetando praticamente todo o cérebro, por isso cremos que apenas e tão somente um milagre sobrenatural de Deus pode fazê-lo se reerguer dessa situação, e é isso que pedimos a Deus.

O Thiago e sua familia estão precisando ajuda nesse momento.

APOIO EMOCIONAL: Quem puder dá um apoio aos pais, eles ficam na sala de espera da uti pediatrica, segundo andar do bloco 1 no hospital Beneficência Portuguesa em SP entre 13:00 e 19:00. Lembtando que o Thiago só pode receber visita dos pais nesse momento.

DOADORES DE SANGUE: Pedimos a todos os amigos de São Paulo que puderem, que doem sangue para o Thiago, pois ele teve que tomar plasma quando estava tendo sangramentos, e o hospital está solicitando doações. É só procurar o Banco de Sangue do Hospital Beneficência Portuguesa de São Paulo e fazer a doação em nome de THIAGO SAIA REBORDÕES.
Local e Horário de Doações
Rua Martiniano de Carvalho, n°1009 - Paraíso / SP - (próximo à Estação Vergueiro do metrô)
Telefones: (11) 3505-6080 ou (11) 3505-6088
Horário de Atendimento
De segunda a sexta-feira - das 8h às 17h
Aos sábados das 7h às 16h
Estacionamentos Gratuitos
Rua Treze de Maio, n° 1854 - Paraíso / SP
Rua Maestro Cardim, n° 560 - Paraíso / SP
Visite o site para maiores informações
http://www.beneficencia.org.br/?opcao=pacientesAcompanhantes&pagina=pacientesAcompanhantes/doacao_sangue.asp

AJUDA FINANCEIRA: Os pais do Thi não são de SP e o hospital não permite acompanhantes em periodo integral na uti, portanto a Marcia Adriana e o Paulo estão hospedados em um hotel. Estão tendo muitos gastos com alimentação, hospedagem e passagens. Quem puder, pode depositar qualquer quantia na conta do Thiago.
Thiago Saia Rebordoes
Banco do Brasil
Ag: 3386 3
Conta Poupança: 15427 X
Variação 01
CPF: 394.943.298-13 (para transferências)

A história de um Valente!!!

Thiago o pequeno valente


Nascimento: 24/02/2006 Bauru SP Procedimentos: NORWOOD, Glenn, Fontan, Videotoracotomia e Broncoscopia.
A história do Thiago começa na Eternidade, quando Deus planejou seu nascimento e decidiu que ele viria pra nós, assim, perfeito aos olhos de Dele, e especial para as nossas vidas.
Depois de 13 anos de casados já tínhamos a Victoria com 5 anos e Deus nos presenteou com a grata surpresa de mais um filho, só não sabíamos que este presente seria muito mais especial do que podíamos imaginar.
Soubemos que o coração do Thiago era ”diferente” com 20 semanas de gestação no ultra-som morfológico. Fomos encaminhados ao cardiologista, que diagnosticou Atresia Tricúspide (com Hipoplasia do Ventrículo Direito) e desde aquele momento tivemos a certeza que a nossa vida nunca mais seria a mesma.
Na procura por um especialista, fomos encaminhados à Dra. Lílian Lopes, e esperávamos e pedíamos a Deus que o cardiologista de Bauru tivesse se enganado, e realmente ele se enganou, mas pra pior. Na verdade, o diagnóstico era Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo, a cardiopatia mais complexa e severa que existe. A Dra. Lílian disse que a equipe que tinha melhores resultados com essa cardiopatia era a do Dr. José Pedro da Silva, da Beneficência Portuguesa de São Paulo, mas mesmo assim nos deu um prognóstico muito ruim.
Comecei a procurar informações na internet e a pedir orientação de vários profissionais da saúde, mas tudo era muito desanimador. Teve médico que chegou a dizer: “Qualquer juiz autorizaria um aborto nessas condições.” Nunca consideramos essa hipótese. Sabíamos que se Deus havia nos dado um filho assim, haveria de nos dar condições de lutar pela sua vida.
Passei a receber informações de várias crianças vivas que haviam sido operadas pelo Dr. José Pedro e entendi que era ele que Deus havia escolhido pra cuidar do meu bebê. Tive problemas com o plano de saúde, muito desgaste para aprovar os procedimentos, mas Deus já havia colocado outros anjos em nosso caminho para nos ajudar nesse sentido.
O Thiago nasceu dia 24/02/2006, pesando 3.350g e 51 cm, foi operado com 5 dias de vida e superou diversos obstáculos e complicações, e por isso passamos a chamá-lo carinhosamente de “Pequeno Valente”’. Ficou 68 dias na UTI e teve inúmeras complicações: ficou com o tórax aberto por 7 dias, teve sangramento depois da cirurgia, várias arritmias cardíacas, precisando usar marca-passo. Teve parada respiratória, hipotiroidismo, foi extubado e re-intubado 3 vezes, sem contar que ficou 20 dias em jejum absoluto, pois desenvolveu uma enteropatia (tipo de inflamação no intestino) que até hoje nenhum médico conseguiu explicar o que foi, como passou e por que desapareceu do mesmo jeito que apareceu. Em consequência disso tudo ele perdeu 1 kg nesse tempo, ficou desidratado e desnutrido, parecia só pele e osso literalmente. Pelo menos 3 vezes chegaram a nos dizer que já tinham feito tudo o que podiam e que o resto era esperar que Deus ajudasse e ele reagisse. Mas Deus o sustentou com a sua mão e hoje ele está aqui, vivo para honra e glória do Senhor Jesus!
Depois que ele foi para o quarto começou a melhorar bastante, engordou e foi para a 2ª cirurgia com 4 meses e meio. Correu tudo bem, exceto pelo fato de não ter mais veias para colocarem catéter nele. Tiveram que colocar um catéter direto no coração, algo extremamente delicado e perigoso. Saiu da UTI com 7 dias e parecia que estaríamos de alta bem rapidinho. Infelizmente, não foi o que aconteceu, pois começou a apresentar muito cansaço e inchaço, e passou a ficar mais cianótico (roxinho). O seu coração já não estava “dando conta do recado”. O ventrículo direito estava super dilatado e com disfunção. O coração dele ainda apresentou uma insuficiência tricúspide de grau moderado e um pequeno estreitamento na aorta. Aos poucos foi melhorando e quando achávamos que teríamos alta, pegou uma virose e foram mais 15 dias de hospital. Em resumo, Thiago chegou a ficar quase 7 meses internado, foram, na verdade, 193 longos dias de internação, desde que nasceu. Fomos para casa no dia 30/09/2006, e finalmente ele pôde conhecer sua casa, seu quartinho, e ter uma vida em família.
Quando Thiago fez 11 meses decidimos procurar um neuropediatra, pois estranhávamos o fato de ele ainda não sentar e mexer muito pouco a mãozinha esquerda. Fomos encaminhados por esse mesmo neuropediatra para realizar uma tomografia cerebral e um eletroencefalograma, onde ficou comprovado que nosso Pequeno Valente tem uma mal formação cerebral. A parte frontal do cérebro dele é um pouco menor do que o normal. Além disso, ele apresenta algumas calcificações, que são pontos anormais no cérebro, que até hoje não foi descoberto exatamente o que são e porque estão ali. Em razão disso, o Thiago desenvolveu “hemiparesia esquerda” que é uma dificuldade motora em todo o lado esquerdo do corpo. Por isso o Thiago faz, desde 1 aninho de idade, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Fonoterapia, Hidroterapia e Equoterapia, que têm ajudado muito o seu desenvolvimento motor, bem como a fala.
Em fevereiro de 2008 Thiago submeteu-se a terceira cirurgia cardíaca, a Fontan. Foi muito difícil pra nós entregarmos o Thiago bem, brincando e fazendo gracinhas no centro cirúrgico, mas sabíamos que era necessário; reunimos todas as nossas forças e assim o fizemos no dia 25/02/2008, um dia depois de o Thiago completar 2 anos.
A cirurgia foi muito tranqüila, sem intercorrências, durou cerca de 6 horas e o Thiago foi para a UTI relativamente bem, exceto pelo fato de estar com o coração um pouco acelerado. Pudemos vê-lo algumas horas depois, por volta das 19 horas, e tudo parecia estar dentro do normal.
No entanto, algumas horas depois, o organismo do Thiago começou a rejeitar todo o sangue do seu corpo, como uma reação à extra-corpórea utilizada na cirurgia, e nessa situação todas as veias e artérias do corpo se inflamam e paralisam, praticamente impedindo a circulação normal do sangue. Em decorrência disso o Thiago ficou extremamente inchado, e seu coração recém operado passou a trabalhar com muita dificuldade, elevando ainda mais os batimentos, e com a pressão arterial muito baixa, apesar de terem aumentado todos os medicamentos.
À 1:00 hora da madrugada recebemos um telefonema do hospital pedindo a presença da família “para conversar com a equipe médica”. Foi o maior susto de nossas vidas, pois àquela hora, uma solicitação daquelas só poderia ser algo de muito ruim... Chegamos a pensar que o Thi não havia resistido... Mas graças a Deus, ele ainda estava lá, lutando bravamente pela vida, e tinha sido levado para fazer um cateterismo de urgência, para fechamento de artérias colaterais que estariam encharcando os seus pulmões. O restante da noite foi de muita luta, tiveram que reabrir o tórax dele para estancar um sangramento, e devido ao coração estar muito inchado, permaneceu com o tórax aberto por mais 4 dias. Na manhã seguinte o Thiago estava irreconhecível, tamanho era o inchaço. Passou a fazer diálise, pois estava com insuficiência renal. A quantidade de aparelhos, drenos, e bombas de medicamentos que o cercava naquele leito de UTI impressionava até os que estavam acostumados.

Depois de muitas lutas, uma quantidade imensa de medicamentos, e muito empenho da equipe médica, Thiago foi melhorando e em 4 dias fecharam seu tórax, suspenderam a diálise e retiraram alguns drenos. Depois de ser extubado teve “síndrome de abstinência” dos medicamentos e ficou muito agitado e delirante. Teve alta para o quarto depois de 13 dias da cirurgia, mas em dois dias teve que voltar para a UTI, pois teve um estreitamento grave na traquéia (decorrente das intubações) e foi submetido a um procedimento para dilatar a traquéia. Três dias depois, quando teria alta para o quarto novamente, teve um derrame pleural abundante (líquido na parede que recobre o pulmão) e precisou ser submetido a uma cirurgia (videotoracotomia) para drenar o líquido e liberar aderências que atrapalhavam a drenagem. Nesse dia cheguei na visita da UTI esperando a alta para o quarto, mas a Dra Luciana veio falar comigo com os olhos marejados que o estado do Thiago era muito grave, e mais uma vez vi meu filho praticamente sem vida, abatido, com olheiras profundas e uma cor amarelo-acinzentada que parecia que ele já estava sem vida. Nessa hora chorei e orei a Deus para me dar um sinal, aumentando a sua saturação, que tinha estado em 62% toda aquela manhã. Fiquei ali, chorando e orando por algum tempo, até que, na hora que ia terminar a visita, a saturação do Thiago foi subindo, subindo, até ficar em 72%. Louvei Deus com todas as minhas forças, pois tinha certeza que aquele era o sinal de Deus pra mim que meu filhinho iria sobreviver!
Thiago passou mais 18 dias na UTI, foi tratado de 3 infecções diferentes, teve dias muito difíceis, mas superou. No quarto foram mais 30 dias tomando muitos medicamentos, fazendo fisioterapia respiratória e muitos exames, mas pela graça de Deus, após 70 dias de internação, retornamos para casa trazendo o nosso Pequeno, mas agora Grande Valente! Em apenas 70 dias, nosso Grande Valente passou e superou 7 procedimentos invasivos: 1 cirurgia cardíaca de grande porte, 2 cateterismos, 2 toracotomias, 1 broncoscopia (para abrir a traquéia) e 1 videotoracotomia (cirurgia do pulmão).
Apesar de tudo o que passou em apenas 2 anos de sua vida, o Thiago é uma criança feliz, sorridente e extremamente cativante. Não há quem o conheça e não se encante com seu jeitinho! Isso só pode ser de Deus!

Fotos do coração

Ana e a motoca do Thi...
Pensando na próxima arte...
Bem a vontade...
Ela e o padrinho...
Todas as fotos foram tiradas no ibirapuera, pela fotografa Márcia. Veja mais no meu orkut: http://www.orkut.com.br/Main#Profile.aspx?rl=ls&uid=18229550529865531857

planejamento familiar

Acordei mais cedo que de costume hoje, tive uma reunião básica.
Depois fui ao médico. Meu Deus! Como aquele médico demora para chamar... já a consulta é relâmpago!!! Ele olhou os exames e disse tudo que eu já sabia, aprendi na aula do professor google rsrsrsrs.
Tenho um leiomioma, um tipo de tumor que não é maligno e algumas alterações pequenas por conta do uso prolongado de corticóides.
O que me deixou intrigada foi que ele ao menos perguntou se eu tenho filhos, abortos ou coisas desse tipo, que qualquer ginecologista que se preze perguntaria. Outra coisa foi que ele não perguntou nada sobre planejamento familiar e olha que eu queria conversar com um médico sobre isso. Nem preciso dizer que vou procurar outro né médico né?
Resolvi falar sobre o assunto com o Jéfferson mesmo. Eu queria muito que ele fizesse vasectomia. Ele não concorda. Argumenta que só tem a Ana, que o futuro é muito incerto, que ele não sabe se ficaremos juntos para sempre ou até quando teremos a Ana. Me resta procurar o melhor jeito de evitar filhos, sem parar de fazer sexo claro!
Só sei que para mim não importa quanto tempo ficaremos juntos, muito menos quanto tempo a Ana viverá...independente de qualquer coisa, não quero ter filhos nunca mais!

Sobre Furacão

O furacão o qual me refiro é feminino e tem nome. Ana Rosa.
Toda noite quando o Jefferson chega do trabalho, me pergunta o nome do furacão que passou em casa.
Quem vê a casa naquele estado, pensa que descuidei da Ana e da casa. Principalmente porque no horário que o jefferson chega já estou esgotada e deitada. Pensando: ''Amanhã começo tudo novamente.
Mas é justamente ao contrário, o tempo em que ela não está dormindo a palavra NÃO é constante na minha boca.
Passo o dia inteiro falando Ana não espalha, não tira do lugar, não bagunça, não tira as roupas da gaveta, não mexe, não sobe, não abre....
Confesso que a noite desisto e começo a colocar tudo de volta no lugar. A essa altura não tenho mais condições de manter a técnica da conversa, de ajuda a mamãe guardar, de vamos arrumar juntas.
Meu furacão está cada dia mais em erupção. Cada dia causando mais estragos (muitos brinquedos e coisas destruídas).
Estou cansada, desgastada, não sei mais o que fazer para ocupá-la em coisas que não sejam bagunçando a casa.
Mas, na verdade não desejo que meu furacão adormeça como quando tinha menos 4 meses de idade.