A luta de um herói - Ajude o Thiago

Mais luta e dificulfades – Junho de 2009
Por Márcia Adriana, mamãe do Valente!
O Thi começou a passar com a DRa Ana Paula Damiano de Campinas, excelente cardiopediatra que me alertou para a possilibidade de o Thi precisar de um transplante, devido a disfunção do VD que ele tem, e isso poderia acontecer bem mais cedo do que eu imaginasse, e pediu pra que eu pensasse no assunto. Bom, comecei a pesquisar muito, e é claro, ficar ansiosa, e descobri que pra Transplante cardio infantil, a referência é Incor. O Dr. José Pedro faz transplante com sucesso, mas no Incor existe uma estrutura muito maior nesse sentido, é a referência no Brasil para TX cardíaco infantil. Decidi procurar o Incor pra ter uma opinião a respeito e passamos em consulta com a Dra Estela Azeka segunda passada (responsável pelo TX). Em princípio ela falou o que já ouvi de todos os médicos: que a cardiopatia do Thiago é "incompatível com a vida", mas que por outro lado, apesar dos exames dele mostrarem uma situação horrível, um coração muito fraco e um pulmão congesto, ela disse que ele está muito bem clinicamente, e isso é o que mais pesa. Portanto, a princípio esse não seria o momento de se pensar em TX, (Graças a Deus!) mas ele ainda continuará sendo avaliado nesse sentido, teremos que passar em consulta com mais frequencia e ele terá que passar por vários exames complexos nos próximos meses.
Claro que também busquei a opinião do DR JP e ele tb acha que não é o momento de pensar em TX, mas que ainda tem o que ser feito para tentar melhorar a situação do VD do Thi, que hoje está sobrecarregado basicamente devido ao pulmão direito, que não recebe o fluxo de sangue venoso como deveria, e isso será investigado em breve por mais um cateterismo.
Além disso estar acontecendo, estamos vivendo um momento de muita crise aqui em casa, pois o meu esposo está prestes a ser demitido da empresa onde trabalha, pois a empresa passa por dificuldades devido a crise mundial. Ele ainda está trabalhando, pois supervisiona várias equipes de funcionários, mas deve ficar para "apagar a luz".
Como se tudo isso não bastasse, recebi a notícia da empresa onde trabalho que a empresa cancelou todos os planos de saúde ontem, inclusive o do Thiago, pois também está em crise financeira e está cortando custos. O detalhe é que estou afastada da empresa há 2 anos e meio, recebo auxílio doença do INSS devido a depressão que tive depois de ter passado quase 7 meses internada com o Thi quando ele nasceu, e essa licença vence no próximo mês. Se eu não conseguir prorrogação, não sei o que farei.
Sempre converso com várias de vcs aqui e pelo msn, mas tenho evitado compartilhar tudo isso pois sei que todas têm seus problemas e não quero ser mais um peso pra vocês. Esse tb é o motivo pelo qual vcs não têm mais me visto aqui com tanta frequência, pois é muito problema para administrar, e além disso não consigo simplesmente deixar de ajudar como posso, e estou ajudando 5 crianças a irem para o Hcor e apoiando com a parte burocrática dos planos de saúde mais duas gestantes de bebês com SHCE que devem nascer em um mês....
Mas eu tenho que admitir, amigas: hoje eu também preciso de ajuda.
A Márcia teve essa linda iniciativa e está me ajudando muito. A Joseane tb já estava por dentro do assunto e foi quem me ajudou com a consulta do Incor, que custou R$500,00.
O que eu tenho de mais precioso nessa vida, além da minha família, são vocês, amigas queridas, que eu sei que eu posso contar.
Eu só não quero ser mais um peso pra vcs, e continuo achando que a comunidade é pequena demais para absorver esse tipo de campanha, mas meu coração está aberto, e aceitarei de todo o coração tudo o que for feito por nós nesse momento.

E o Thiago passa por mais um momento delicado – julho de 2009

O Thiago teve uma piora e precisou ser transferido para a UTI do Hospital Unimed Bauru. Chegou lá MUITOOOO cianótico (mais do que o de costume), totalmente dispneico, muito nervoso, chorando demais e consequentemente, saturando 59%. Logo foi entubado e aspirado (pois tinha muita secreção) e melhorou bastante.
Agora esperam estabilizá-lo o quanto antes pra transferí-lo de UTI Aérea para a BP de São Paulo, pois aqui em Bauru não tem muito o que ser feito.
Está sendo muito difícil, pois foi tudo muito de repente, e cada vez mais temos consciência de que relamente o coração dele não está bem, e por "qualquer coisinha" uma simples virose, ou mesmo uma infecção pode descompensá-lo totalmente.
Apesar de tudo, estamos confiantes pois "sabemos em quem temos crido" e é nessa força e fé no NOSSO DEUS que iremos atravessar mais um vale, mas sabendo que "DEUS CUIDA DE MIM (do Thi)" desde agora e para todo o sempre!

07/07 - O estado de saúde do Thiago se agravou bastante. Ele teve uma parada cardíaca ontem e depois disso passou a convulsionar... Estamos muito abatidos, pois não temos o que fazer no momento. Ele precisa estabilizar para ser transferido o mais rápido possível para a Beneficência Portuguesa de SP, mas a situação está crítica.
Apesar de tudo, continuamos confiando em Deus, QUE PODE TODAS AS COISAS, e há de fazer o melhor pelo nosso Pequeno Grande Valente.

09/07 – O Thi já apresentou melhoras!
Na visita das 17:00h os médicos disseram q ele está mais estável, já conseguiram diminuir os parâmetros do ventilador (de 70 pra 40) e a saturação se mantém em 88-90%. Ele tb parou de ter convulsães e mantém boa frequência cardíaca e pressão estável.

11/07 - O estado do Thiago é bastante grave, até pior do que haviam nos falado na UTI de Bauru.
Ontem o Thiago esteve mais estável e foi transferido de UTI móvel para a UTI da BP de são Paulo. A transferencia foi tranquila, pois não houve intercorrências.
Chegando na BP, a médica da UTI veio nos dizer que ele estava pior do que eles imaginavam, pois chegou aqui em choque (estado em que alguns orgãos não recebem o sangue adequadamente, especialmente as extremidades, braços e pernas), com febre (hipertermia central, sendo que as pernas e os braços estavam gelados) e com o sangue muito afinado (deveria estar com um INR de 2 e estava em 9).
Devido a essa coagulação alterada (sangue afinado), ele passou a ter hemorragia no estômago e pelo nariz (vias aéreas superiores) e suspeitaram que ele poderia ter um sangramento tb no cérebro, portanto solicitaram uma tomografia cerebral.
A tomografia confirmou que realmente houve um pequeno sangramento cerebral, mas pequeno mesmo, sendo que o próprio organismo poderá reabsorver sem necessidade de algum outro procedimento.
Foi feito também um ecocardiograma, que mostrou a função do coração boa (ou seja, ao contrario do que todos imaginávamos, o seu ventrículo direito está relativamente bem, com força de bombeamento). Portanto, estão suspeitando que o Thiago tenha sepse (ou seja, infecção no sangue, no corpo todo) e por isso ele está com as extremidades do corpo com pouquissima circulaçao, pois está em "choque séptico". Agora os próximos passos serão descobrir que tipo de bactéria ele tem, para combater adequadamente com antibióticos, e continuar observando como ele irá se comportar quando a sua sedação passar, pois ele ainda está sob efeito dos sedativos, e não responde a estímulos, mas entre 48 a 72 horas, espera-se que ele reaja e acorde, para que se tenha certeza que as convulsões e esse sangramento não afetou de forma irreversível o seu cérebro.
Estamos mais um vez dependentes da vontade do Senhor, que é "boa, perfeita e agradável" para que Ele aja na vida do Thiago da forma que sempre o fez até hoje, levantando-o de todas as situações, por mais difíceis, graves e complicadas que elas possam parecer para nós e para os médicos.

14/07 - Ontem o Thi teve outra parada cardíaca pela manha, mas foi revertida imediatamente com drogas. Depois disso a equipe medica decidiu levá-lo para uma Ressonância Magnética do Cérebro, pois no momento da parada ele estava com pressão e saturação boas, então a única coisa que poderia justificar essa parada seria o neurológico...
Foi comprovado através da RM que o Thi tem uma isquemia cerebral nos dois lados do cérebro, ou seja existe uma área muito extensa do cérebro dele que já morreu... então agora só nos resta esperar...
Continuamos crendo que a vontade do Senhor é boa, perfeita e agradável, e estamos apenas esperando que a vontade do Senhor se cumpra na vida do nosso amado filhinho, qual seja ela.
O momento é de uma dor profunda, que jamais pensaríamos sentir um dia, mas continuamos de pé porque o Senhor nos sustenta.

16/07 - Ontem o Thiago se manteve no mesmo quadro, sem muitas alterações, apenas voltou a abrir o olhinho na visita da tarde, tentava mover a cabeça, como quem queria se erguer e vir para o nosso colo. Ele consegue se manter lindo, mesmo nessa situação. Está com uma cor linda, rosada, e apesar de estar muito inchado ainda, tem uma aparência serena, tranquila, como se nada daquilo estivesse acontecendo...
As drogas estão sendo diminuídas, ele já mantem pressão, saturação e batimentos cardíacos sem depender das drogas, e com o respirador nos parâmetros mínimos, o que já é muito bom.
Ainda precisamos de um milagre do Senhor para regenerar o seu cérebro, que foi muito afetado com aquela parada cardíaca que ele sofreu em Bauru. A lesão cerebral foi muito grave, afetando praticamente todo o cérebro, por isso cremos que apenas e tão somente um milagre sobrenatural de Deus pode fazê-lo se reerguer dessa situação, e é isso que pedimos a Deus.

O Thiago e sua familia estão precisando ajuda nesse momento.

APOIO EMOCIONAL: Quem puder dá um apoio aos pais, eles ficam na sala de espera da uti pediatrica, segundo andar do bloco 1 no hospital Beneficência Portuguesa em SP entre 13:00 e 19:00. Lembtando que o Thiago só pode receber visita dos pais nesse momento.

DOADORES DE SANGUE: Pedimos a todos os amigos de São Paulo que puderem, que doem sangue para o Thiago, pois ele teve que tomar plasma quando estava tendo sangramentos, e o hospital está solicitando doações. É só procurar o Banco de Sangue do Hospital Beneficência Portuguesa de São Paulo e fazer a doação em nome de THIAGO SAIA REBORDÕES.
Local e Horário de Doações
Rua Martiniano de Carvalho, n°1009 - Paraíso / SP - (próximo à Estação Vergueiro do metrô)
Telefones: (11) 3505-6080 ou (11) 3505-6088
Horário de Atendimento
De segunda a sexta-feira - das 8h às 17h
Aos sábados das 7h às 16h
Estacionamentos Gratuitos
Rua Treze de Maio, n° 1854 - Paraíso / SP
Rua Maestro Cardim, n° 560 - Paraíso / SP
Visite o site para maiores informações
http://www.beneficencia.org.br/?opcao=pacientesAcompanhantes&pagina=pacientesAcompanhantes/doacao_sangue.asp

AJUDA FINANCEIRA: Os pais do Thi não são de SP e o hospital não permite acompanhantes em periodo integral na uti, portanto a Marcia Adriana e o Paulo estão hospedados em um hotel. Estão tendo muitos gastos com alimentação, hospedagem e passagens. Quem puder, pode depositar qualquer quantia na conta do Thiago.
Thiago Saia Rebordoes
Banco do Brasil
Ag: 3386 3
Conta Poupança: 15427 X
Variação 01
CPF: 394.943.298-13 (para transferências)