Fotos do coração

Ana e a motoca do Thi...
Pensando na próxima arte...
Bem a vontade...
Ela e o padrinho...
Todas as fotos foram tiradas no ibirapuera, pela fotografa Márcia. Veja mais no meu orkut: http://www.orkut.com.br/Main#Profile.aspx?rl=ls&uid=18229550529865531857

planejamento familiar

Acordei mais cedo que de costume hoje, tive uma reunião básica.
Depois fui ao médico. Meu Deus! Como aquele médico demora para chamar... já a consulta é relâmpago!!! Ele olhou os exames e disse tudo que eu já sabia, aprendi na aula do professor google rsrsrsrs.
Tenho um leiomioma, um tipo de tumor que não é maligno e algumas alterações pequenas por conta do uso prolongado de corticóides.
O que me deixou intrigada foi que ele ao menos perguntou se eu tenho filhos, abortos ou coisas desse tipo, que qualquer ginecologista que se preze perguntaria. Outra coisa foi que ele não perguntou nada sobre planejamento familiar e olha que eu queria conversar com um médico sobre isso. Nem preciso dizer que vou procurar outro né médico né?
Resolvi falar sobre o assunto com o Jéfferson mesmo. Eu queria muito que ele fizesse vasectomia. Ele não concorda. Argumenta que só tem a Ana, que o futuro é muito incerto, que ele não sabe se ficaremos juntos para sempre ou até quando teremos a Ana. Me resta procurar o melhor jeito de evitar filhos, sem parar de fazer sexo claro!
Só sei que para mim não importa quanto tempo ficaremos juntos, muito menos quanto tempo a Ana viverá...independente de qualquer coisa, não quero ter filhos nunca mais!

Sobre Furacão

O furacão o qual me refiro é feminino e tem nome. Ana Rosa.
Toda noite quando o Jefferson chega do trabalho, me pergunta o nome do furacão que passou em casa.
Quem vê a casa naquele estado, pensa que descuidei da Ana e da casa. Principalmente porque no horário que o jefferson chega já estou esgotada e deitada. Pensando: ''Amanhã começo tudo novamente.
Mas é justamente ao contrário, o tempo em que ela não está dormindo a palavra NÃO é constante na minha boca.
Passo o dia inteiro falando Ana não espalha, não tira do lugar, não bagunça, não tira as roupas da gaveta, não mexe, não sobe, não abre....
Confesso que a noite desisto e começo a colocar tudo de volta no lugar. A essa altura não tenho mais condições de manter a técnica da conversa, de ajuda a mamãe guardar, de vamos arrumar juntas.
Meu furacão está cada dia mais em erupção. Cada dia causando mais estragos (muitos brinquedos e coisas destruídas).
Estou cansada, desgastada, não sei mais o que fazer para ocupá-la em coisas que não sejam bagunçando a casa.
Mas, na verdade não desejo que meu furacão adormeça como quando tinha menos 4 meses de idade.

Projeto Fotos do Coração

Dia 20 de Junho, um dia depois do aniversário da Ana, acordamos cedo na maior expectativa... Fomos ao Ibirapuera participar do Projeto fotos do coração!
Nesse dia não só ajudamos o Valente Thiago, nos divertimos bastante!!!
Foi um dia lindo. O sol esteve presente também até o fim da tarde, o que fez do nosso dia o mais lindo do mundo.
A Marcia (fotografa) é uma pessoa daquelas que você nunca esquece: linda, inteligente, alegre...Ela não parava de clicar as crianças em cada uma das artes que elas faziam.
A Ana Rosa nem percebia que estava sendo fotografada, mas quando percebia fazia pose, sorria paras as lentes da Marcia...
Quem quiser pode conferir as lindas fotos no meu orkut:http://www.orkut.com.br/Main#Profile.aspx?rl=mp&uid=18229550529865531857 ou no orkut da própria Marcia:http://www.orkut.com.br/Main#Album.aspx?uid=13869131469223634017&aid=1245673313
Passamos o dia no parque. A Ana, assim como as outras crianças que estavam lá se divertiram muito.
Há tempos eu não saía para me divertir com ela. O passeio me fez muito bem. Por eu ter ajudado oThi, por ter visto a Ana tão feliz e por eu ter conversado com as mães da comunidade cardiopatia congênita.

Jefferson - Meu amor.

Depois da crise de ontem, preciso escrever e te dizer o que muitas vezes é difícil para mim fazer pessoalmente.
Crises!!! Em cinco anos foi a terceira.
Bem, eu entendo os seus motivos de duvidar do meu amor. Assim como entendo sua insegurança, desconfiança, medo...
O que quero te dizer é que mesmo não sabendo demonstar o quanto te amo essa é minha única verdade. Tudo bem que sou meio confusa, por tanto posso te confundir algumas vezes.
Sou meio passarinho. Gosto de liberdade e voar, mas quero sempre poder voltar ao teu abraço apertado, aos teus beijos apaixonados, ao teu cheiro inconfundível.
Minha vida sem você não tem graça nenhuma. E eu nem saberia o que fazer dela.
Você que me encoraja lutar contra a inimiga dor, a inimiga burocrácia e todos os inimigos que por muitas vezes me desanimam.
Quero te pedir desculpa por todas as vezes que te magoei e dizer que todas elas foram na intenção de te proteger contra isso. Infelizmente aprendi que o efeito foi contrário. Ou que te magoei mais.
Amor... Além de dizer o quanto te amo, me desculpar... Quero agradecer por você se esforçar sempre pelo nosso relacionamento, por você ser tão carinhoso e cuidadoso e por você fazer parte da minha vida.
Te amo muito... amor que nunca senti por ninguém.

Resumo - de quinta a domingo

QUINTA -FEIRA - 18/06
Levantei cedo. O Reanato, que é meu amigão, a Ana Rosa e eu fomos para a Santa Casa. eu precisava falar com meu reumato. Em fim. Remicad ficará supsenso até julho. Acreditando o médico que até lá, marcam minha cirurgia. Coisa que já desencanei. O médico chefe da ortopedia está bravinho comigo porque entrei com processo na secretaria de saúde, por isso provavelmente irá difihcultar o quanto puder para que eu não realize a tal operação. Por conta dessa indisposição com esse médico que é o cirurgião que teoricamente va i me operar, estou insegura de ir para uma sala de cirurgia com ele.
A melhor notícia do dia veio via correio. O INSS finalmente liberou meu auxilio doença. em pouco tempo devo saber quanto vai ser a mixaria que vou receber. Mas seja quanto for, vai me ajudar muito!!!! Cheguei de SP muito cansada e dormi cedo.

SEXTA - FEIRA - 19/06
Aniversário da minha princesa linda. O Jé e eu cantamos parabéns para ela meia noite.
Como nao podia passar em branco, ela nos deu um susto para marcar o dia em nossa memória. A danadinha engoliu uma moeda de 10 centavos. Ganhou um novo apelido. Confrinho da mamãe rsrsrsrs. Vieram uns amigos em casa, passamos a noite acordados.

SÁBADO - 20/06
Passeios. fomos ao Parque do Ibirapuera. Eu, a Ana, o Rick, o Renato e a Tati. Lá nos juntamos a outros amigos e crianças da Comunindade Cardiopatia Congênita. Foi muito divertido, apesar de cansativo.
Conheci a Flávia. Uma pessoa maravilhosa, divertida e linda que já era minha amiga virtual há alguns anos e agora pude dá aquele abraço apertadão nela. Aquela maluquinha, mãe da Anna Júlia que tem a mesma cardiopatia da Ana.
Depois de passar uma tarde inteira no parque, fomos a uma atividade política, para não perder a consiência de classe. Fomos comemorar com outros companheiros os 15 anos de fundaçào do pstu. A nós o que nào nos falta é orgulho de fazer parte dessa história de luta.

DOMINGO - 21/06
De volta a rotina. em casa, sozinha com a Ana, sem nada pra fazer.

Essa semana inteira...

Todos os dias acordo (tarde), como alguma coisa e continuo deitada. Olho o telefone e penso: Tenho que ligar na secretária de saúde, marcar consultas minhas e da Ana. Ir ao hospital agendar perícia para concessão de passe livre no transporte público, ir ao correrio enviar as coisas da Rosi, ir ao fórum ver como consigo advogado para resolvermos essas paradas da cirurgia... Ai, coisas de mais pra fazer, ânimo de menos. Já estamos chegando no meio da semana e não faço nada! Minha bebê já tá ficando uma mocinha. Sexta Feira ela completa dois anos de vida. E que vida! Não consigo esquecer que estamos no meio do mês também. As dívidas acumuladas, minha vida parada e eu ficando louca. Tô cansada da mesmice, rotina sem alterações é tudo que me desagrada. Gosto de mudanças, coisas diferentes, aventuras novas. No entando minhas condições físicas, emocionais, psicológicas e financeiras estão desfavoráveis para quaulquer coisa que me obrigue a sair da cama. Não, também não dá pra fazer nada além de dormir numa cama nas condições físicas em que me encontro né? Até porque, se você pensou alguma sacanagem agora, não adianta. Também gosto de variar nessas coisas.
Na verdade eu só queria dizer que estou muito desanimada, cansada e de saco cheio.

Vergonha de ser brasileira

No dia 10 de Junho, fui à Santa Casa... Saímos cedinho de Franco da rocha, o Jé, a Ana e eu enfrentando o trem super lotado das 6:00 da manhã. A nossa expectativa era grande. Era o grande dia!!! Consulta com o ortopedista, estava tudo certo para marcar a cirurgia, único tratamento que me dá esperança de me livrar de tanta dor e recuperar ao menos parte dos movimentos que estão reduzidos. Bem, já sabíamos muita coisa favorável a marcação da data: Todos os exames ok, liberação da reumatologia e da anestesista, laudos indicando a cirurgia, avaliação do Dr. Nelson (chefe da ortopedia da Santa Casa) constatando que a cirurgia é necessária... Mas, com toda minha experiência com o sitema público de saúde e a Santa Casa de SP, eu não poderia estar certa que saíria de lá naquele dia com a data marcada, ou pelo menos prevista. Depois de longos 60 minutos de viagem de trem em horário de maior fluxo de pessoas (vulgo lotado), e mais 3 longas horas na sala de espera, com a Ana chorando e irritada no meu colo, o médico me chamou para a consulta. Ele verificou os exames cuidadosamente, ouviu a opinião da dra. Paula, que é da reumatologia e foi discutir o caso com o dr. Nelson, chefe. Passaram alguns minutos discuntindo com outros médicos da equipe e voltou com cara de desapontado. Me disse que não ia marcar nenhuma data agora, mas que iria me colocar numa lista de prioridades dele. Isso não garante que marcarão logo a data, apenas que ele fará todo possível para que seja o quanto antes. Fiquei arrasada, todo essa situação me cansa fisica e emocionalmente. Principalmente por causa da Ana. Enquanto não conseguir fazer esse tratamento e melhorar ao menos um pouco as dores e os movimentos, ela sofre. Tanto porque em casa não tenho condições de cuidar dela como precisa, quanto pelo desgaste que ela é submetida cada vez que vamos à Santa Casa, pois ela ainda não superou os traumas dos tempos de cirurgias e internações o que a deixa muito assustada cada vez entra em um hospital ou ver algum médico perto. Não temos como evitar que ela passe por isso, pois o Jefferson tem que me levar e não temos com quem deixá-la em casa. Depois de dois dias péssima, sem saber o que fazer diante dessa situação. Pensei em não fazer mais nada, esperar até que a Santa Casa me chame, que acabe a carência do meu plano de saúde, desistir de tudo... Mas olho a Ana e vejo o quanto ela depende de mim, o quanto quero melhorar logo pra aproveitar a infância junto com ela e resolvi não desistir, apesar do desânimo e pessimismo. Irei o quanto antes procurar um advogado seja na defensoria pública, seja de outra forma e entrar com ação judicial, o que já deveria ter feito desde que foi indicada a cirurgia. Farei o mesmo em relação o INSS, que desde o inicio do ano vem me negando o auxilio doença, alegando que não é constatada incapacidade para o trabalho. ABSURDO. Tenho vergonha de ser brasileira, enguanto a população sofre com o caos na saúde, educação e moradia pública, o governo dá milhoões a banqueiros e empresários através do BNDES para que estes continuem tendo lucros altíssimos mesmo diante do uma crise econômica mundial. Além de tirar verba dessas àreas e da previdência para emprestar para o FMI continuar bancando os ricos do mundo. Esses são os motivos pelos quais o INSS nega benefício para todo mundo. O qie sobra, os peritos usam para beneficiar parentes e amigos em troca de favores.

Essa é a mulher - Dra. Luciana da Fonseca

A Dra. Luciana é o único anjo que posso dizer com certeza que existe e cuida das pessoas.
Foi essa mulher que salvou a vida da Ana Rosa e de tantas outras crianças.
Faz parte da equipe chefiada pelo renomado cardiocirurgião Dr, José Pedro da Silva, no hospital Beneficência Portuguesa de SP.
Não há palavras para descrever a competência, o profissionalismo e dedicação que essa mulher tem.
Não há como agradecer o que ela fez por nós, não existe uma forma nesse mundo de agradecê-la por ter salavado a vida da nossa filha.
Ela é realmente a mulher... linda, inteligente, mãe, grande cirurgiã...
Dra. Luciana, que vc tenha muitos anos de vida e de carreira de sucesso pela frente.

Enquanto durmo

Me preparo para dormir. Procuro deixar o quarto organizado, agradável. Tomo o útimo banho do dia, coloco uma roupa confortável, um travesseiro macio entre as pernas, encosto meu corpo junto ao do Jefferson, fecho meus olhos e penso: Agora posso ter a vida que eu quiser, a paz que eu preciso''.
Enquanto durmo não sinto dor, posso andar, correr, trabalhar....
Enquanto durmo revejo pessoas importantes, lugares inesquecíveis,nunca antes visto...
Enquanto durmo ganho o melhor salário, não passo nenhuma necessidade financeira...
Ai, queria tanto dormir por meses seguidos.