Thiago o pequeno valente
Nascimento: 24/02/2006 Bauru SP Procedimentos: NORWOOD, Glenn, Fontan, Videotoracotomia e Broncoscopia.
A história do Thiago começa na Eternidade, quando Deus planejou seu nascimento e decidiu que ele viria pra nós, assim, perfeito aos olhos de Dele, e especial para as nossas vidas.
Depois de 13 anos de casados já tínhamos a Victoria com 5 anos e Deus nos presenteou com a grata surpresa de mais um filho, só não sabíamos que este presente seria muito mais especial do que podíamos imaginar.
Soubemos que o coração do Thiago era ”diferente” com 20 semanas de gestação no ultra-som morfológico. Fomos encaminhados ao cardiologista, que diagnosticou Atresia Tricúspide (com Hipoplasia do Ventrículo Direito) e desde aquele momento tivemos a certeza que a nossa vida nunca mais seria a mesma.
Na procura por um especialista, fomos encaminhados à Dra. Lílian Lopes, e esperávamos e pedíamos a Deus que o cardiologista de Bauru tivesse se enganado, e realmente ele se enganou, mas pra pior. Na verdade, o diagnóstico era Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo, a cardiopatia mais complexa e severa que existe. A Dra. Lílian disse que a equipe que tinha melhores resultados com essa cardiopatia era a do Dr. José Pedro da Silva, da Beneficência Portuguesa de São Paulo, mas mesmo assim nos deu um prognóstico muito ruim.
Comecei a procurar informações na internet e a pedir orientação de vários profissionais da saúde, mas tudo era muito desanimador. Teve médico que chegou a dizer: “Qualquer juiz autorizaria um aborto nessas condições.” Nunca consideramos essa hipótese. Sabíamos que se Deus havia nos dado um filho assim, haveria de nos dar condições de lutar pela sua vida.
Passei a receber informações de várias crianças vivas que haviam sido operadas pelo Dr. José Pedro e entendi que era ele que Deus havia escolhido pra cuidar do meu bebê. Tive problemas com o plano de saúde, muito desgaste para aprovar os procedimentos, mas Deus já havia colocado outros anjos em nosso caminho para nos ajudar nesse sentido.
O Thiago nasceu dia 24/02/2006, pesando 3.350g e 51 cm, foi operado com 5 dias de vida e superou diversos obstáculos e complicações, e por isso passamos a chamá-lo carinhosamente de “Pequeno Valente”’. Ficou 68 dias na UTI e teve inúmeras complicações: ficou com o tórax aberto por 7 dias, teve sangramento depois da cirurgia, várias arritmias cardíacas, precisando usar marca-passo. Teve parada respiratória, hipotiroidismo, foi extubado e re-intubado 3 vezes, sem contar que ficou 20 dias em jejum absoluto, pois desenvolveu uma enteropatia (tipo de inflamação no intestino) que até hoje nenhum médico conseguiu explicar o que foi, como passou e por que desapareceu do mesmo jeito que apareceu. Em consequência disso tudo ele perdeu 1 kg nesse tempo, ficou desidratado e desnutrido, parecia só pele e osso literalmente. Pelo menos 3 vezes chegaram a nos dizer que já tinham feito tudo o que podiam e que o resto era esperar que Deus ajudasse e ele reagisse. Mas Deus o sustentou com a sua mão e hoje ele está aqui, vivo para honra e glória do Senhor Jesus!
Depois que ele foi para o quarto começou a melhorar bastante, engordou e foi para a 2ª cirurgia com 4 meses e meio. Correu tudo bem, exceto pelo fato de não ter mais veias para colocarem catéter nele. Tiveram que colocar um catéter direto no coração, algo extremamente delicado e perigoso. Saiu da UTI com 7 dias e parecia que estaríamos de alta bem rapidinho. Infelizmente, não foi o que aconteceu, pois começou a apresentar muito cansaço e inchaço, e passou a ficar mais cianótico (roxinho). O seu coração já não estava “dando conta do recado”. O ventrículo direito estava super dilatado e com disfunção. O coração dele ainda apresentou uma insuficiência tricúspide de grau moderado e um pequeno estreitamento na aorta. Aos poucos foi melhorando e quando achávamos que teríamos alta, pegou uma virose e foram mais 15 dias de hospital. Em resumo, Thiago chegou a ficar quase 7 meses internado, foram, na verdade, 193 longos dias de internação, desde que nasceu. Fomos para casa no dia 30/09/2006, e finalmente ele pôde conhecer sua casa, seu quartinho, e ter uma vida em família.
Quando Thiago fez 11 meses decidimos procurar um neuropediatra, pois estranhávamos o fato de ele ainda não sentar e mexer muito pouco a mãozinha esquerda. Fomos encaminhados por esse mesmo neuropediatra para realizar uma tomografia cerebral e um eletroencefalograma, onde ficou comprovado que nosso Pequeno Valente tem uma mal formação cerebral. A parte frontal do cérebro dele é um pouco menor do que o normal. Além disso, ele apresenta algumas calcificações, que são pontos anormais no cérebro, que até hoje não foi descoberto exatamente o que são e porque estão ali. Em razão disso, o Thiago desenvolveu “hemiparesia esquerda” que é uma dificuldade motora em todo o lado esquerdo do corpo. Por isso o Thiago faz, desde 1 aninho de idade, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Fonoterapia, Hidroterapia e Equoterapia, que têm ajudado muito o seu desenvolvimento motor, bem como a fala.
Em fevereiro de 2008 Thiago submeteu-se a terceira cirurgia cardíaca, a Fontan. Foi muito difícil pra nós entregarmos o Thiago bem, brincando e fazendo gracinhas no centro cirúrgico, mas sabíamos que era necessário; reunimos todas as nossas forças e assim o fizemos no dia 25/02/2008, um dia depois de o Thiago completar 2 anos.
A cirurgia foi muito tranqüila, sem intercorrências, durou cerca de 6 horas e o Thiago foi para a UTI relativamente bem, exceto pelo fato de estar com o coração um pouco acelerado. Pudemos vê-lo algumas horas depois, por volta das 19 horas, e tudo parecia estar dentro do normal.
No entanto, algumas horas depois, o organismo do Thiago começou a rejeitar todo o sangue do seu corpo, como uma reação à extra-corpórea utilizada na cirurgia, e nessa situação todas as veias e artérias do corpo se inflamam e paralisam, praticamente impedindo a circulação normal do sangue. Em decorrência disso o Thiago ficou extremamente inchado, e seu coração recém operado passou a trabalhar com muita dificuldade, elevando ainda mais os batimentos, e com a pressão arterial muito baixa, apesar de terem aumentado todos os medicamentos.
À 1:00 hora da madrugada recebemos um telefonema do hospital pedindo a presença da família “para conversar com a equipe médica”. Foi o maior susto de nossas vidas, pois àquela hora, uma solicitação daquelas só poderia ser algo de muito ruim... Chegamos a pensar que o Thi não havia resistido... Mas graças a Deus, ele ainda estava lá, lutando bravamente pela vida, e tinha sido levado para fazer um cateterismo de urgência, para fechamento de artérias colaterais que estariam encharcando os seus pulmões. O restante da noite foi de muita luta, tiveram que reabrir o tórax dele para estancar um sangramento, e devido ao coração estar muito inchado, permaneceu com o tórax aberto por mais 4 dias. Na manhã seguinte o Thiago estava irreconhecível, tamanho era o inchaço. Passou a fazer diálise, pois estava com insuficiência renal. A quantidade de aparelhos, drenos, e bombas de medicamentos que o cercava naquele leito de UTI impressionava até os que estavam acostumados.
Depois de muitas lutas, uma quantidade imensa de medicamentos, e muito empenho da equipe médica, Thiago foi melhorando e em 4 dias fecharam seu tórax, suspenderam a diálise e retiraram alguns drenos. Depois de ser extubado teve “síndrome de abstinência” dos medicamentos e ficou muito agitado e delirante. Teve alta para o quarto depois de 13 dias da cirurgia, mas em dois dias teve que voltar para a UTI, pois teve um estreitamento grave na traquéia (decorrente das intubações) e foi submetido a um procedimento para dilatar a traquéia. Três dias depois, quando teria alta para o quarto novamente, teve um derrame pleural abundante (líquido na parede que recobre o pulmão) e precisou ser submetido a uma cirurgia (videotoracotomia) para drenar o líquido e liberar aderências que atrapalhavam a drenagem. Nesse dia cheguei na visita da UTI esperando a alta para o quarto, mas a Dra Luciana veio falar comigo com os olhos marejados que o estado do Thiago era muito grave, e mais uma vez vi meu filho praticamente sem vida, abatido, com olheiras profundas e uma cor amarelo-acinzentada que parecia que ele já estava sem vida. Nessa hora chorei e orei a Deus para me dar um sinal, aumentando a sua saturação, que tinha estado em 62% toda aquela manhã. Fiquei ali, chorando e orando por algum tempo, até que, na hora que ia terminar a visita, a saturação do Thiago foi subindo, subindo, até ficar em 72%. Louvei Deus com todas as minhas forças, pois tinha certeza que aquele era o sinal de Deus pra mim que meu filhinho iria sobreviver!
Thiago passou mais 18 dias na UTI, foi tratado de 3 infecções diferentes, teve dias muito difíceis, mas superou. No quarto foram mais 30 dias tomando muitos medicamentos, fazendo fisioterapia respiratória e muitos exames, mas pela graça de Deus, após 70 dias de internação, retornamos para casa trazendo o nosso Pequeno, mas agora Grande Valente! Em apenas 70 dias, nosso Grande Valente passou e superou 7 procedimentos invasivos: 1 cirurgia cardíaca de grande porte, 2 cateterismos, 2 toracotomias, 1 broncoscopia (para abrir a traquéia) e 1 videotoracotomia (cirurgia do pulmão).
Apesar de tudo o que passou em apenas 2 anos de sua vida, o Thiago é uma criança feliz, sorridente e extremamente cativante. Não há quem o conheça e não se encante com seu jeitinho! Isso só pode ser de Deus!
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